- Tüm dünyada her yıl 6 Ekim günü, serebral palsili çocuklara dikkat çekmek amacıyla yeşil renkle simgeleştirilen etkinlikler yapılıyor. Kas iskelet sistemi hastalığı serebral palsi (beyin felci), en sık rastlanan, buna karşın en az anlaşılan engellilik durumu. Dünya genelinde 17 milyon serebral palsili var, Türkiye’de ise her yıl 6 binden fazla bebeğe serebral palsi tanısı konuluyor.
- Uzmanlar, serebral palsinin ilerleyici bir hastalık olmadığını söylüyor ancak erken teşhisin önemine dikkat çekiyor. Bebeğin bir yaşından önce ısrarla tek bir eli kullanması, 18 aylık olmasına rağmen hâlâ yürüyememesi, 24 aylık olmasına rağmen basit cümlelerle konuşamaması gibi belirtiler söz konusu ise hemen bir uzmana görünmeli…
Yakın zamana kadar korkulu bakışlarla taciz edilen, “spastik” gibi sözlerle incitilen serebral palsi hastaları, son yıllarda yürütülen farkındalık kampanyalarıyla daha rahat nefes almaya başladı. Engelli bireylerin sorunsuz yaşam sürebilmeleri ve sayılarının azalması için çalışan “Türkiye Spastik Çocuklar Vakfı – Cerebral Palsy Türkiye” ile işbirliği protokolü imzalayan Maltepe Üniversitesi de serebral palsili çocuklar için çalışmalar yürütüyor. Maltepe Üniversitesi Eğitim Fakültesi Temel Eğitim Bölümü Öğretim Üyesi Dr. Öğr. Üyesi Handan Doğan ve Dekan Yardımcısı Dr. Öğr. Üyesi Deniz Dağseven Emecen 6 Ekim Dünya Serebral Palsi Günü nedeniyle hastalıkla ilgili merak edilen soruları yanıtladı.
Dr. Öğr. Üyesi Handan Doğan, Türkiye’de her yıl altı bin bebeğe tanısı konulan serebral palsinin, gelişimini tamamlamamış beynin doğum öncesi, sırası veya sonrası dönemde hasar görmesiyle oluştuğunu söyleyerek, “Bebeklik ve çocukluk döneminde en sık rastlanan, buna karşın en az anlaşılan engellilik durumu ile karşı karşıyayız” dedi. Dr. Doğan, şöyle devam etti:
“Anne-baba arasındaki kan uyuşmazlığı, prematüre doğum, düşük kilolu doğum, annenin hamilelik sırasında geçirmiş olduğu hastalıklar, gebelikte veya doğum sırasında bebeğin oksijensiz kalması serebral palsiye neden olabilir. Geç doğum, güç doğum, kötü şartlar altındaki doğum da nedenler arasında. Çünkü bebek beyninin oksijene ihtiyacı var. Zor doğumlarda bebek oksijensiz kalabiliyor ve üç dakikadan sonra beyinde hasar başlıyor. Annenin madde bağımlılığı, karın bölgesine aldığı darbeler, bebeklerin düşmesi, çarpması ya da beyni etkileyen hastalıklar geçirmeleri de bilinen nedenler arasında yer alır”
EN AZ DÖRT FARKLI SEREBRAL PALSİ TİPİ VAR
Dr. Doğan, serebral palsinin en az dört çeşidinin görüldüğünü belirterek, yaklaşık yüzde 70-80 oranıyla en sık rastlanılan tip olan “spastik” vakalarda, beyinde hasar gören bölgeye göre vücudun farklı kısımlarının etkilendiğini dile getirdi. Dr. Doğan, dengesiz, koordinasyonu bozuk ve titrek hareketler görülen veya dönme, bükülme, kasılma şeklinde istemsiz hareketler yapan serebral palsi tipleri de olduğunu sözlerine ekledi.
Geçmişte hem yeni doğan biliminin henüz gelişmemiş olması hem de ebeveynlerin bebekleri doğru bir şekilde izlememesi nedeniyle, serebral palsili çocukların erken dönemde saptanmasının güç olduğunu söyleyen Dr. Doğan, anne-babaların özellikle hamilelik ve güç doğumların ardından bebeklerini iyi izlemesini önerdi.
BİR BUÇUK YAŞINDA YÜRÜMEDİYSE, İKİ YAŞINDA KONUŞMADIYSA…
Bebeğin bir yaşından önce sadece sağ ya da sol eli kullanmak gibi el tercihinde bulunması, 12-18 aylık olmasına rağmen hâlâ yürüyememesi, 24 aylık olmasına rağmen basit cümlelerle konuşamaması gibi belirtiler söz konusu ise en kısa sürede çocuk nöroloğuna başvurulması gerektiğine işaret eden Dr. Doğan, ebeveynlerin dikkat etmesi gereken diğer belirtileri şöyle sıraladı:
- Oturma, dönme, yürümenin gecikmesi gibi motor gelişim aşamaları,
- Oturmuş ya da yüzükoyun uzanmış pozisyondayken kafasını kaldırmakta zorlanma,
- Bebeğin bir kolunu ya da bacağını diğerine göre farklı pozisyonda tutması gibi duruş bozuklukları,
- Vücudunun bir yanını kullanma eğilimi,
- Kasların fazla gergin ya da gevşek olması,
- Kas kontrolünün zayıf olması,
- Beslenme ve yutma güçlüğü,
- Normalin dışında refleks hareketlerinin görülmesi.
YÜZDE 50’Sİ NORMAL YA DA ÜSTÜN ZEKÂLI
Serebral palsinin ilerleyici bir hastalık olmadığına, ancak ömür boyu sürdüğüne dikkat çeken Dr. Doğan, “Hedef; çocuğun toplumsal hayata katılımını sağlamak için desteklenmesini, toplumun değer, saygı gören bir bireyi haline gelmesini sağlamaktır” dedi.
Sokaklarda eskiden çocukların bile birbirlerine “Spastik misin?” dediklerini, farkındalık arttıkça bu tip alışkanlıkların yok olduğunu anlatan Dr. Doğan, serebral palsililerin yüzde 50’sinde zihinsel sorun olduğunu, bir kısmında hiçbir şekilde zekâ sorunu bulunmadığına hatta üst düzey zekâ gelişimi olduğuna dikkat çekti. Dr. Doğan şöyle devam etti:
“Bazı çocuklar yüz hareketlerini kontrol edemedikleri için zihinsel geriliği varmış gibi görünebiliyorlar. Sosyal ve duygusal durumları da etkileniyor. Arkadaş edinimleri zor oluyor. Sosyal hayata katılmak güçleşiyor. Okul öncesi eğitime zor kabul ediliyorlar. Çünkü öğretmen diğer öğrencilerle bütünleştirmekte zorluk çekebiliyor. Okullarda özel eğitim öğretmeni olmadığı için güçlük yaşanıyor. Ancak desteklendiğinde çok başarılı serebral palsili çocuklar var. Eğitimlerini tamamlayanlar, üniversiteyi başarı ile bitirenler, meslek sahibi olanlar var”
BİREBİR DEĞİL, GRUP EĞİTİMİ
Maltepe Üniversitesi Eğitim Fakültesi Dekan Yardımcısı Dr. Öğr. Üyesi Deniz Dağseven Emecen ise, serebral palsililer için bireyselleştirilmiş eğitim programı uygulandığını söyledi. Bireyin özelliklerinin, yeterliliklerinin, yapabildiklerinin tespit edilerek yola çıkıldığını dile getiren Emecen, “Uzun dönemli amacı belirledikten sonra gidilecek yoldaki basamaklar planlandığı için ortalama performansa göre değil, çocuğun gereksinimlerine göre eğitim verilmesini önemsiyoruz. Bu birebir eğitim demek değildir. Bireyselleştirilmiş eğitim grup içinde olabilir, çocukların özelliklerine göre sürer” dedi.
İnsanların farklılıklarından daha çok benzerlikleri olduğuna dikkat çeken Emecen, “Bu yüzden de benzerliklerimize odaklanarak engelleri aşmak, duvarları yıkmak, eğitim, üretim ve rehabilitasyon olanaklarını artırmak için, en çok da serebral palsi için, 6 Ekim’de yeşil ışık yakalım” diyerek sözlerini tamamladı.
“SEREBRAL PALSİ AKADEMİK ARAŞTIRMALAR BİRİMİ” KURULDU
Maltepe Üniversitesi ve Türkiye Spastik Çocuklar Vakfı toplumda engelli bireylerin sorunsuz şekilde yaşayabilmeleri ve sayılarının azalması için bir işbirliğine imza attı ve “Cerebral Palsy Akademik Araştırmalar Birimi” kuruldu. Akademik Araştırmalar Birimi’nde; engelli bireylerin sayısını azaltmak ve sosyal yaşama sorunsuz bir şekilde dahil etmek amacıyla “uluslararası platformlarda oluşturulacak iş birliktelikleri, bilimsel çalışmalara katkı sağlayacak deneyimli araştırmacıların yetiştirilmesi, engelli grupların kültürel, sosyal, ekonomik, tıbbi ve genetik açıdan incelenmesi, alınan sonuçların dünya istatistikleri ile karşılaştırılması, uluslararası çalışmalara katkı sağlanması” hedefleniyor.
Birim ile ilgili bilgi veren Maltepe Üniversitesi Rektör Yardımcısı Prof. Dr. Betül Çotuksöken, “Türkiye’de “Her Sekiz Saate Bir” isimli kitabı ile serebral palsi farkındalığını sağlayan Prof. Dr. Hıfzı Özcan, 1972 yılında Türk Spastik Çocuklar Derneğini kurmuştu. Güç koşullarda başlayan çalışmalar bugün büyük bir merkeze dönüşmüş durumda” dedi. Prof. Çotuksöken şöyle devam etti:
“Maltepe Üniversitesinin Türkiye Spastik Çocuklar Vakfıyla olan işbirlikleri 2000’li yılların başına uzanıyor. Maltepe Üniversitesi 30 Mayıs 2002’de, bu konuda ilk işbirliği anlaşmasını imzaladı. Anlaşma gereği iki kurum arasında eğitim ve araştırma bağlamında çok sayıda çalışma yapıldı. 2012 yılında ise anlaşma yeniden gözden geçirilerek güncellendi. Prof. Dr. Şahin Karasar ve Dr.h.c. Dilek Sabancı’nın imzaladığı yeni anlaşmayla, Maltepe Üniversitesinin Türkiye Spastik Çocuklar Vakfı ile işbirliği daha kapsamlı bir duruma getirildi ve 12 Aralık 2018’de işbirliği protokolü imzalandı. Bu kapsamda, Türkiye Spastik Çocuklar Vakfı akademik çalışmalarını Maltepe Üniversitesi ile yürütüyor.”
