TÜRKİYE BİYOETİK DERNEĞİ Yönetim Kurulu Başkanı Prof. Dr. Neyyire Yasemin YALIM ve Uzm. Dr. Emine TOPÇU ile Tıp Etiği konusunda söyleşiye devam ediyoruz:
Özellikle DNA üzerinden yapılan çalışmalarda belirgin bir kontrol sağlamak zordur. Bu anlamda gizli yapılan çalışmalarla bu konuda aşamalar kaydedilmesi de mümkündür. Belki de asıl tehlike buradadır. Bu çalışmaların sıkı kontrolü yapılmakta mıdır? Mevzuat ve denetleyecek kurum-kişiler yeterli midir?
E.T.- Biyobankaların, genetik uygulamayı yapacak merkezlerin açılması, çalışması ve denetlenmesi ile ilgili usul ve esasları düzenleyen yönetmelikler incelendiğinde, daha çok kurulacak merkezlere nasıl izin verileceği, merkezlerde bulunması gereken araç-gereç ve personel hakkında bilgilere ve bu merkezlerin denetimlerini yapacak olan kurulların bilgisine ulaşabiliyoruz. Yasal düzenlemelerde tanısı ve tedavisi amaçlanan genetik hastalıkların net bir şekilde belirtilmediğini görüyoruz.
Genetik Hastalıklar Tanı Merkezleri Yönetmeliği
ve Kalıtsal Kan Hastalıklarından Hemoglobinopati Kontrol Programı ile Tanı ve Tedavi Merkezleri Yönetmeliği
ile faaliyetleri düzenlenen merkezlerde genetik/kalıtsal hastalıkların doğum öncesi tanısı yapılmaktadır.
Fakat her iki yönetmelikte de doğum öncesi tanı bakımından ana rahmindeki embriyo ile tüpteki embriyo arasında herhangi bir ayırıma gidilmemiştir. Organ ve Doku Alınması, Saklanması ve Nakli Hakkında Kanunda Organ ve Doku Alınması, Saklanması ve Nakli Hakkında Kanununa dayanılarak hazırlanan Türkiye Kök Hücre Koordinasyon Merkezi Çalışma Esasları Yönergesinde vericilikte gönüllülük esas alınmıştır; her iki kanunda da henüz doğmamış bir vericiden söz edilmemektedir. Materyal kaynağının, materyallerin kullanım sınırlarının, tanısı ve tedavisi hedeflenen hastalıkların açıkça belirtilmemesi gibi denetlenecek konuların net olmaması nedeniyle denetleyecek kurum ve kişiler konusunda yetkin olsa da kontroller ve denetlemeler etkin olamayacaktır.
Öte yandan gizli yapılan ya da açıkça yapılan, ancak temel hedefi sağlıklı bir yaşama ulaşılması olmayan çalışmalar için etik açıdan söylenebilecek fazla bir şey yok. Bunlar yanlıştır, tehlikelidir, engellenmeleri için herşeyi yapmak gerekir. Özellikle biyolojik silah geliştirmek için yapılan genetik çalışmaların bu bakımdan ayrıca tartışılması gerekir ki bunlar gizli değildir; ülkelerin resmi çalışmalarıdır.
W- Konu çok derin olunca yine müsaadenizle bir notla soruma geçmek isterim: Türkiye Büyük Millet Meclisi (TBMM) tarafından 2003 yılında imzalanıp onaylanarak iç hukukumuzun bir parçası haline getirilen İnsan Hakları ve Biyotıp Sözleşmesi (4.4.1997) Türk hukuku bakımından kanun düzeyinde değer taşıyan bir metindir.
İnsan Hakları ve Biyotıp Sözleşmesi’nin 12. maddesinde “Genetik hastalıkları teşhise yönelik veya ya kişinin bir hastalığa neden olan bir geni taşıdığını belirlemeye ya da genetik bir yatkınlığı veya bir hastalığa eğilimi ortaya çıkarmaya yönelik testler, sadece sağlık amaçlarıyla veya sağlık amaçlı bilimsel araştırma için ve uygun genetik danışmada bulunmak şartıyla yapılabilir”;
13. maddesinde ise “İnsan genomunu değiştirmeye yönelik bir müdahale, yalnızca, önleme, teşhis ve tedavi gayeleriyle ve sadece, amacının herhangi bir altsoyun genomunda değişiklik yapılması olmaması halinde yapılabilir.”
şeklinde belirtilmiştir. (Biyoloji ve Tıbbın Uygulanması Bakımından İnsan Hakları ve İnsan Haysiyetinin Korunması Sözleşmesi: İnsan Hakları ve Biyotıp Sözleşmesi, Oviedo, 4.4.1997.)
Ülkemizde Genom çalışmaları başladı ve biyobankalarımız var. Bu oluşumların yapılanma ve işleyiş sürecinde sizler bulunuyor musunuz, yasa olmasına rağmen görüşünüz alınıyor mu?
E.T.- Türkiye Biyoetik Derneği biyoetik alanına dair etik sorunları belirleyip tartışmayı, çözümlemeyi hedefler, eğitimler verir ve biyoetik konularda görüş ve raporlar hazırlayarak ilgili makamları ve kamuoyunu bilgilendirir.
Genellikle yasa ve yönetmeliklerin yapımı aşamasında Derneğimizden görüş alınıyor ya da Dernek bir biçimde haberdar olduğu yasal metinler üzerinde, talep olmaksızın kendiliğinden görüş bildiriyor. Bu görüşlerin yapılan yasa ve yönetmeliklere ne kadar yansıdığı ise ayrı bir tartışma konusu. Genellikle görüş alma süreci ile yasalaşma süreci arasında yeterli zaman bırakılmıyor; görüşler metinlere pek yansıtılmıyor.
Bu konuda ülkemizde başka iki temel sorun bulunuyor.
Birincisi, yasal düzenlemelerin hemen her zaman uygulamadan, özellikle de ortaya çıkan kötü sonuçlardan ve hatalı işlemlerden sonra yapılması, dolayısıyla Anglo-Saksonların “hard cases make bad law” (kötü deneyimler kötü yasalara yol açar) mottosuna uygun örnekler olarak ortaya çıkmaları.
İkincisi ise gereken aralıklarla gözden geçirilip güncellenmedikleri için, özellikle biyoteknoloji ve genetik gibi hızlı değişen alanlarda hızla çağdışı kalmalarıdır.
W- Değerli düşüncelerinizi paylaştığınız için çok teşekkür ederiz.
E.T.- Ben görüşlerimi paylaşma fırsatı verdiğiniz için teşekkür ederim.
