29 Ekim Cumhuriyet Bayramı ile aynı güne denk gelen, bu anlamlı toplantıda, Cumhuriyet Bayramı kutlaması sonrasında, hastalar ve yakınları, duygularını “Çakıldan Hikayeler” iletişim atölyesinde** çakıl taşları ile dile getirip, birbirinden renkli hikayeler yarattılar. Sedef hastalığı ile ilgili yağlı boya resimlerinin de sergilendiği zirvede, katılımcılar hastalıkla yaşamak hakkında paylaşımlarda bulundular.
Depresyon, dışlanma ve işe gidememe gibi sosyal yükleri ile sedef hastalığı, kronik bir hastalık olmasına rağmen doğru bir tedavi uygulandığı sürece kontrol altında tutulabildiğine vurgu yapıldı. Mustafa Yıldırım, “Sedef hastalığına dair hiçbir bilgisi olmayan insanlar, hastalığın bulaşıcı olduğu gibi yanlış düşüncelere kapılabiliyor. Çoğunlukla bu sebepten dolayı bizler sedef hastaları olarak toplumdan dışlanma sorunu ile karşı karşıya kalıyoruz. Bu tür etkinlikler aracılığıyla sedef hastalarını bir araya getirerek yaşadığımız sorunları paylaşmanın ve çözüm yolları aramanın büyük önem taşıdığına inanıyoruz” dedi.
Sedef hastalığının sebep olduğu fiziksel deformasyon beraberinde psikolojik sorunları da getirirken; psikolojik sorunlar ise uzun vadede hastanın kendisini çevresinden ve toplumdan izole etmesi, kendisine duyduğu saygıyı yitirmesi, iş hayatından uzaklaşması ve bunun doğal bir sonucu olarak da maddi kayba uğraması gibi olumsuz durumlara yol açıyor. Sedef hastalığının yol açtığı bütün bu negatif etkileri minimum seviyeye indirmek için hem sedef hastalarının hem de toplumun bilinçlenmesinin büyük önem taşıdığına vurgu yapıldı.
Dünya genelinde 125 milyon kişiyi etkilediği tahmin edilen sedef hastalığının nadir görülen ve tedavi edilemeyen bulaşıcı bir hastalık olduğu yönündeki bilgilerin gerçeği yansıtmadığının altı çizilirken, bu tür yanlış bilgilerin sedef hastalarının psikolojisini olumsuz etkilediği belirtiliyor. Ortaya çıkma sebebi kesin olarak bilinmeyen sedef hastalığı; sedef hastası olan bir kişiye dokunma, aynı havuzda yüzme ya da hastanın yaptığı bir yemeği yeme sonucunda bulaşmıyor. Hastaların %30’unun ailelerinde sedef hastalığı olduğu görülürken, sedef ile ilişkilendirilen genlerin varlığı da kabul ediliyor. Buna rağmen hastalık, çevresel bir faktör (bazı virüs ve bakterilerden kaynaklanan enfeksiyonlar, cilt yaralanmaları, bazı ilaçlara verilen reaksiyonlar ve stres) ile tetiklenmesi durumunda ortaya çıkıyor. Kaşınma ve ağrı gibi çeşitli semptomlar ile seyreden sedef hastalığı, ortaya çıktığı lokasyona ve şiddetine bağlı olarak hastaların özel ve sosyal hayatlarında derin izler bırakabiliyor.
Dünya genelinde orta-şiddetli sedefi olan 8 bin 338 hastanın yer aldığı, 31 ülkeden 25 hasta derneği işbirliği kapsamında, Türkiye’den 381 hastanın katılımıyla gerçekleştirilen “Sedef Hastalığını Anlamak” isimli hasta anketinin sonuçları geçtiğimiz dönemde açıklandı. Buna göre Türkiye’deki katılımcıların yüzde 84’ü ayrımcılığa ve dışlanmaya maruz kalırken, sedefin bulaşıcı olup olmadığı sorusu ile karşılaşanların oranı Türkiye’de yüzde 56’ya yükseliyor. Katılımcıların yüzde 46’sı toplum içinde rahatsız edici bakışlarla karşılaşmış, yüzde 26’sı insanların ellerini sıkmayı istemediğini söylüyor.
Zirvedeki konuşmacılardan Prof. Dr. H. Serhat İnalöz (Gaziantep Üniversitesi Tıp Fakültesi Deri ve Zührevi Hastalıklar Anabilim Dalı), “Sedef, muzdarip olanları son derece rahatsız eden, gerçek anlamda maddi ve manevi çöküntüye uğratan bir hastalıktır. Genetik kökenli, diğer bir deyişle ırsi olan bu hastalığı doğru ilaçlarla tedavi etmek mümkün” diyerek, hastaların ‘sedefin tedavisi yok’ diye düşünerek umutsuzluğa kapılmamasını istedi.
Prof. Dr. İlknur Kıvanç Altunay (Sağlık Bilimleri Üniversitesi Şişli Hamidiye Etfal Eğitim ve Araştırma Hastanesi Dermatoloji Kliniği), sedefin tedavi edilebilir bir hastalık olduğunu vurgulayarak, “Özellikle son yıllarda çıkan yeni ilaçlar ve hastaların düzenli takip edilmesi sedefin hem tedavisine hem de kontrol altında tutulabilmesine olanak sağlamaktadır.” dedi.
Sedef ve Artriti Hastaları Deneyim Zirvesi, Novartis, GSK, Janssen firmalarının koşulsuz destekleri ile gerçekleştirildi.
