Roche İlaç Türkiye, hemofili alanında doğru ve güncel bilgiye erişim ihtiyacından yola çıkarak, Türkiye Hemofili Derneği ve Hemofili Dernekleri Federasyonu’yla iş birliği yaptı ve ‘Hem de Nasıl’ projesini hayata geçirdi.
Roche İlaç Türkiye, genetik geçişli nadir bir kan hastalığı olan ve ömür boyu tedavi gerektiren hemofiliyle mücadeleye destek olmak, doğru bilgiyi hasta ve hasta yakınlarına ulaştırmak üzere, Türkiye’nin bu konudaki en önemli sivil toplum kuruluşlarından Türkiye Hemofili Derneği ve Hemofili Dernekleri Federasyonu ile güçlerini birleştirerek www.hemdenasil.com isimli web sitesini hayata geçirdi.
Hemofilili bireylerin yaşadığı zorlukların üstesinden gelmelerine destek olma fikrinden ortaya çıkan Hem de Nasıl projesi, hemofilinin bir engel değil, bir yol arkadaşlığı olduğuna dikkat çekmeyi amaçlıyor. Kampanyada, hemofili kaynaklı kanama riskleri nedeniyle, hayatları boyunca ‘oynayamazsın, başaramazsın, yapamazsın’ gibi kısıtlayıcı sözlere maruz kalan hemofilili bireylere, hastalığı çok iyi tanıyarak ve dikkatli davranarak kendileri için yaşamlarındaki engelleri aşabilecekleri hatırlatılıyor.
Hemdenasil.com web sitesi, Instagram ve Facebook (Hem_de_Nasil) hesapları, hemofilili bireylerin hayatlarını kolaylaştıracak ve onların yaşamlarını istedikleri gibi sürdürebilmelerini sağlayacak doğru bilgileri bir arada sunuyor.
Web sitesini ziyaret eden kullanıcılar, hemofili ve genetik, hemofili ve eklem sağlığı, hemofilide tedavi yaklaşımları, hemofilide yaş almak, hemofilili çocuğun ebeveyni olmak gibi başlıklar altında merak ettikleri bilgilere ulaşabiliyorlar.
Farklı içerikler uzmanların ağızından video paylaşımlarıyla aktarılıyor
Türkiye Hemofili Derneği Başkanı Prof. Dr. Bülent Zülfikar, bu yeni web sitesinin, hemofilililerin ve yakınlarının akıllarındaki sorulara yanıt aldıkları bir ‘bilgi kaynağı alanı’ olarak tasarlandığını belirterek; “Bu projemiz ile ülkemizdeki yaklaşık 9 bin hemofilili bireye ‘hemofilinin artık bir engel değil, aslında bir yol arkadaşlığı’ olduğunu anlatmayı amaçlıyoruz. Tedavi ve takipleri iyi yapılmadığında kalıcı engellerle karşı karşıya kalan hemofilililer, hemdenasil.com platformunda, yaşamdan geri kalmamaları ve hayatlarını herkes gibi dolu dolu yaşayabilmeleri adına, ihtiyaçları olan konuyu detaylarıyla bulabiliyor.” dedi.
Nadir görülen ve günümüzde tedavisi mümkün olan hemofilinin, hala yaşam boyu yoğun bir tedavi gerektirdiğini, gerek hastalar, gerekse aileleri için oldukça yorucu ve ağır bir hastalık olduğunu belirten Hemofili Dernekleri Federasyonu Genel Başkanı Prof. Dr. Kaan Kavaklı ise projeyle ilgili olarak şu açıklamalarda bulundu: “Hemdenasil.com’u ziyaret eden kullanıcılar, çocukluk döneminde ailelerin dikkat etmesi gereken konulardan, okul ve spor hayatına ya da bir erişkinin iş ve aile yaşamına kadar birçok farklı konuda merak edilen soruların yanıtlarını doğrudan bu alanın uzmanlarından öğrenebiliyor. Hasta ve hasta yakınları, web sitesinde, Hemofili ile Yaşam, Çocuklarda Hemofili, İlerleyen Yaşlarda Hemofili ve Pratik Bilgiler gibi farklı başlıklar altında, ihtiyaç duydukları her türlü detaylı ve doğru bilgiye ‘tek bir kanaldan’ ulaşabilmenin rahatlığını yaşıyor.”
http://www.hemofilifederasyonu.org/sayfalar/hemofili-hakkinda
http://www.turkhemoder.org/haber/431/dunya-hemofili-gununde-hemofili-sorununa-dikkat-cekildi
Roche Hakkında
İnsanların yaşamlarını iyileştiren bilimsel ilerlemelere odaklanan Roche, ilaç ve tanı araçları alanında öncü global şirketler arasında yer almaktadır.Her hastaya doğru tedaviyi en doğru şekilde verme stratejisi, İlaç ve Diagnostik’in gücünü aynı çatı altında toplayan Roche’u, kişiselleştirilmiş sağlık hizmetleri alanında lider haline getirmiştir.
Roche; onkoloji, hematoloji, hemofili, nadir hastalıklar, immünoloji, bulaşıcı hastalıklar, oftalmoloji ve nöroloji konularında tam anlamıyla farklılaşmış ilaçlara sahip, dünyanın en büyük biyoteknoloji şirketidir. Roche ayrıca in vitro diagnostik ve doku bazlı kanser tanısında da dünya lideri olup, diyabet yönetiminde öncüdür.
1896 yılında kurulan Roche, hastalıkları önlemenin, teşhis ve tedavi etmenin ve topluma sürdürülebilir bir katkıda bulunmanın daha iyi yollarını bulmak amacıyla çalışmalarına devam etmektedir.Şirket ayrıca, ilgili tüm paydaşlarla birlikte çalışarak hastaların tıbbi yeniliklere erişimini artırmayı da amaçlamaktadır. Roche tarafından geliştirilen ve aralarında yaşam kurtaran antibiyotiklerin, antimalaryallerin ve kanser ilaçlarının da yer aldığı 30 ilaç, Dünya Sağlık Örgütü’nün Model Temel İlaç Listesi’nde yer almaktadır. Roche, Dow Jones Sürdürülebilirlik Endeksi’nde (DJSI) on yıl arka arkaya İlaç, Biyoteknoloji ve Yaşam Bilimleri Endüstrisinde sürdürülebilirlik alanında Grup Lideri seçilmiştir.
Merkezi İsviçre’nin Basel kentinde bulunan Roche Grubu, 2019 yılı itibariyle 100’ün üzerinde ülkede yaklaşık 98 bin çalışanıyla faaliyet göstermektedir. 2019 yılında Ar-Ge çalışmalarına 11.7 milyar İsviçre Frangı yatırım yapan Roche’un cirosu 61.5 milyar İsviçre Frangı olarak gerçekleşmiştir. Roche Grubu Amerika’da bulunan Genentech’in tamamına, Japonya’da bulunan Chugai Pharmaceutical şirketinin de çoğunluk hissesine sahiptir.Ayrıntılı bilgi için www.roche.com adresini ziyaret ediniz.
Bu açıklamada kullanılan veya bahsedilen tüm ticari markalar yasalarla korunmaktadır.
