Onkoloji alanında Türkiye’nin önde gelen hasta derneklerinden Kanserle Dans Derneği tarafından yapılan ve 1188 hasta ve yakınının katıldığı araştırma sonuçlandı. Kitap haline getirilen araştırma sonuçlarına göre hastaların ilk üç beklentisi “psikolojik yardım, diyetisyen desteği ve ulaşım ihtiyacı” oldu.
Türkiye’nin en güncel ve geniş ölçekli çalışmalarından “Kanser Tedavisinde Hasta Beklentileri” araştırmasının sonuçları kitaplaştırıldı. Kanser hastaları ve hasta yakınlarının beklentilerini ve ihtiyaçlarını anlamak, Türkiye’de bu konuyla ilgili güncel veriler oluşturulmasını sağlamak amacıyla geçtiğimiz yıl kanser hastaları ve yakınlarıyla bir anket düzenlenmişti. Yapılan ankette; mevcut ve yeni tedaviler, hasta-hekim ilişkisi, ilaca erişim, sağlık hizmetleri, psikolojik ve beslenme desteğinin sorgulandığı Türkiye’nin en güncel araştırması sonuçları itibariyle dikkat çekici bir tablo ortaya çıkarıyor. Anket çalışmaları sonucunda hazırlanan kitap, kamu kurumları, hekimler, hasta dernekleri gibi tüm paydaşlara iletilecek.
İstanbul Üniversitesi-Cerrahpaşa, Sağlık Bilimleri Fakültesi Sağlık Yönetimi Öğretim Üyesi Prof. Dr. Haluk Özsarı ve Üsküdar Üniversitesi İç Hastalıkları Tıbbi Onkoloji Öğretim Üyesi Prof. Dr. Umut Demirci koordinatörlüğünde, kanser tedavisini hasta merkezli hale getirmek için çalışan hasta derneği Kanserle Dans Derneği tarafından online olarak gerçekleştirilen, Kanser Tedavisinde Hasta Beklentileri Araştırması kapsamında, 1188 hasta ve hasta yakınının görüşleri alındı. Araştırmaya katılanların yüzde 36’sı halen kanser tedavisi gören, yüzde 32’si kanser tedavisini tamamlamış, yüzde 32’si ise hasta yakınlarından oluşmakta. Yapılan araştırma ile kanser hastaları ve yakınlarının, sosyal özelliklerine, gelecek beklentilerine ve sağlık algısına ilişkin dikkat çeken verilere ulaşıldı. Dünyada başta onkoloji hastalarında olmak üzere “Değer Temelli Sağlık Hizmeti” yaklaşımı kapsamında, hastaları tedavi sürecinin odağına yerleştirerek tedaviye olan katkılarını en üst düzeye çıkarma ve sonuç odaklılığa dayanan bu yaklaşımla, hasta eğilimlerini belirleme amaçlandı..
Kanser hastaları dünyadaki yeni tedavi seçeneklerinin ülkemizde de olmasını istiyor
Araştırmada kanser hastası ve yakınlarının üçte ikisine yakını, psikolojik sorun yaşadığını belirtirken, ankete katılanların en büyük beklentileri; psikolojik destek, beslenme konusunda diyetisyen desteği ve ücretsiz ulaşım oldu.
Kanser hastalarının yüksek oranda güncel ve yenilikçi tedavilere yöneldiğinin görüldüğü araştırmada, katılımcıların yüzde 87’si dünyada yeni onaylanmış tedaviler hakkında bilgi sahibi olmayı isterken, yüzde 77’si ise bu tedavileri Türkiye’de de istediğini belirtti.
Çalışma sonuçlarında Türkiye’deki kanser hastalarının ilaca erişim konusunda büyük oranda bir sorun yaşamadıkları görülürken, ilaca erişim sorunu yaşayan hastaların süreçlerin takibindeki sıkıntıları dikkat çekti.
Araştırmaya katılanların büyük çoğunluğunun sağlık hizmetlerinden memnun olduğunu gösteren araştırmada, sağlık hizmetlerinin kalitesinden memnuniyet oranı yüzde 81 olarak değerlendirildi.
Araştırmanın dikkat çekici sonuçları arasında, KETEM’lerde yapılan ücretsiz kanser taramalarından yeterince faydalanılmaması, sağlık okuryazarlığının düşük olması ve hastaların kanser hastalığıyla ilgili klinik çalışmalara dair yeterince bilgilendirilmemesi de yer aldı.
Kanser hastalarına destek veren hasta dernekleri hakkında hastalara yeteri kadar bilgi verilmediğini gösteren araştırmada, hasta ve yakınlarının yüzde 82’si hasta dernekleriyle ilgili bilgilendirilmeyi istediğini belirtti.
Prof. Dr. Özsarı: Toplum KETEM’ler konusunda yeterince bilgiye sahip değil
Üsküdar Üniversitesi İç Hastalıkları Tıbbi Onkoloji Öğretim Üyesi Prof. Dr. Umut Demirci ile birlikte belirlenen iş planı gereğince, araştırmanın genel olarak kanser hastaları ve yakınlarının beklentilerine ışık tuttuğunu belirten Prof. Dr. Haluk Özsarı, toplumun ücretsiz olarak faydalanabildiği Kanser Erken Teşhis Tarama ve Eğitim Merkezleri (KETEM) konusunda da kanser hastalarının ve yakınlarının yeterince bilgi sahibi olmaması ve bu hizmetlerden yararlanmamasının ortaya çıkmasını dikkat çekici bir sonuç olarak değerlendiriyor: “Bu noktada, ülkemizde yapılacak ulusal çapta bir çalışmayla, halkı KETEM konusunda bilgilendirmenin erken tanıya imkan tanıması yoluyla sürdürülebilir bir sağlık sistemi açısından son derece olumlu katkısı olacaktır. Araştırma sonuçlarında öne çıkan bir diğer husus da klinik çalışmalara yönelik, başta hastaneler olmak üzere tedavi merkezlerinde yapılacak bilgilendirme çalışmalarıdır..”
Prof. Dr. Haluk Özsarı çalışmanın aynı zamanda sağlık kurumları, onkoloji ve diğer ilgili branşlarla tüm paydaşların deneyimleri ve yaşadıkları sıkıntıları da ortaya çıkardığını vurguladı. Özsarı “Araştırma, hastaların ve yakınlarının genel olarak ülkemizdeki sağlık hizmetlerinden memnun olduğunu gösteriyor. Ancak özellikle ilaca erişimde sorun yaşayan hastaların çözüm için yüzde 20 oranında eczaneye, yüzde 19 oranında ise sağlık kurumuna başvurduğu görülüyor. Bu oranlar aslında hastaya olduğu kadar zamanla yarışarak çalışan sağlık çalışanlarına da ek yük getiriyor.
Araştırmada diğer önemli çıktı ise, hastaların ulaşım desteği ihtiyacı için de özellikle diyaliz hastalarına benzer bir düzenlemenin kanser hastaları için uygulanabileceği konusu.”
Prof. Dr. Demirci: Kanserde bütünsel yaklaşım ihtiyacı ele alınmalı
Prof. Dr. Umut Demirci ise kanser hastaları ve yakınlarının tedavi sürecinde yaşadıkları sorunlarda özellikle psikolog ve diyetisyen gibi uzman desteği eksikliğinin ön plana çıktığını vurguluyor. Kanser hastalarının tedavilerinde bütünsel yaklaşım ihtiyacına dikkat çeken Prof. Dr. Demirci, “Araştırma sonuçlarında kanser tedavisinde hasta ve yakınlarının psikolojik destek ve beslenme desteğinin kritik öneme sahip olduğu görülüyor. Bu alanlarda desteğe ihtiyaçlarını yüzde 90’lar düzeyinde belirtmiş olmaları, bu konuda ülke çapında ciddi bir çalışma ihtiyacını ortaya çıkarıyor. Bu sonuç kanser tedavisinde sadece medikal tedaviye odaklanmamak, aynı zamanda multidisipliner bir yaklaşımla, ilgili bölümlerin beraber çalışmasıyla, bir bütün olarak değerlendirme yapma gereksinimini gösteriyor. Ek olarak kanser tedavilerinde önemli yeri olan klinik çalışmaların bilinirliğinin düşük olduğu ve hekimler tarafından yeterli düzeyde bilgilendirme yapılmadığı görülüyor.
Hastalar ve yakınları derneklerle ilgili yeterli bilgiye sahip değil
Kanserle Dans Derneği Başkanı Sevil Gürkan ise, kanser hastaları ve yakınlarının hasta dernekleri konusunda yeterli bilgiye sahip olmadıklarını paylaşıyor: “Bu araştırma, kanser hastaları ve yakınlarına gönülden destek veren, onlara psikolojik destek konusunda büyük rolü olan hasta derneklerinin önemini gösteriyor. Hekimlerimiz, tedavi merkezleri ve hastanelerimizin yanı sıra tüm sağlık paydaşlarıyla, hep beraber, kanser hastalarını ve yakınlarını hasta derneklerine yönlendirmeye davet ediyorum” ifadeleriyle çağrıda bulunuyor.
Hastalar ve yakınları psikolojik destek bekliyor
Araştırmada en dikkat çeken sonuçlarından biri, hasta ve hasta yakınlarının psikolojik destek beklentisi oldu. Ücretsiz grup terapi ya da bireysel psikolojik destek almayı isteyenlerin oranı yüzde 89’u geçerken, kanser tedavisinde sadece medikal tedaviye odaklanmamak, fiziksel, ruhsal ve sosyal açıdan bir bütün olarak değerlendirme yapma ihtiyacı ortaya çıktı.
Araştırmaya katılanların üçte ikisine yakını tedavi sürecinde veya tedavi tamamlandıktan sonra psikolojik sorunlar yaşadığı belirlenirken, hastalar ve yakınları için onkoloji alanında çalışan kurum ve kuruluşlar tarafından psikolojik desteğe yönelik programların düzenlenmesi ihtiyacı belirlendi. Kanser hastalarında sık görülen beslenme problemleri de araştırmaya yansırken, uzman diyetisyenden ücretsiz beslenme desteği isteyenlerin oranı yüzde 94’ü, kanser hastası veya yakınının yüzde 91’inin tedavi süresince tedavi aldığı hastaneden ulaşım desteği istediği de belirlendi.
Tedavide en büyük sorun uzman destek ihtiyacı
Kanser hastaları ile yakınlarının yüzde 27’si tedavi süreçlerinde sorun yaşamadıklarını belirtirken, tedavileri boyunca sıklıkla diyetisyen, psikolog gibi uzman eksikliği problemi yaşandığı izlendi.
Dünyadaki yeni tedaviler hakkında bilgi sahibi olmak isteniyor
Araştırmanın en ilgi çekici sonuçlarından biri de kanser hastalarının ve yakınlarının dünyada yeni uygulanmaya başlayan tedaviler hakkında bilgi sahibi olmak ve kullanmak istemeleri. Araştırmaya katılanların yüzde 87’si dünyada geliştirilen yeni kanser tedavileri hakkında bilgi sahibi olmayı isterken, bu durumla, sadece Türkiye’de ruhsatlı olan değil, mevcut tüm tedaviler hakkında bilgi verme sorumluluğu konusunda hekim ve merkezlere ek sorumluluklar getirdiği sonucu çıkıyor. Bu konuyla ilgili bir diğer sonuç ise, yine dünyada yeni kullanılmaya başlanan ilaçların yüzde 77 oranında Türkiye’de de istendiği görülüyor.
KETEM’lerden yeterince faydalanılmıyor
Araştırma, Kanser Erken Teşhis, Tarama ve Eğitim Merkezleri’nde (KETEM) yapılan ücretsiz kanser taramaları hakkında toplumun daha fazla bilgilendirilmesine ihtiyaç duyulduğunu da ortaya çıkardı. Genel olarak KETEM’deki ücretsiz hizmetlerden yüzde 64 oranında haberdar olunsa da, hasta ve yakınlarının yüzde 82’sinin KETEM’deki söz konusu ücretsiz hizmetlerden faydalanmadığı görülüyor.
Sağlık okuryazarlığı düşük, bilgilendirme eksik
Araştırmada kanser tedavi sürecinde hastaların ve yakınlarının sağlık okuryazarlığı oranının düşük olduğunu da gösteriyor. Hasta ve yakınlarının yüzde 68’i tedavilerine dair klinik çalışmayla ilgili bilgi sahibi olmadığını söylerken, yüzde 75’i de tedavi gördüğü merkezde hastalıkla ilgili klinik çalışmalara dair bilgilendirilmediğini belirtiyor.
