Nadir Hastalıklar Ağı, Depremden Etkilenen Nadir Hastaların Sesini Duyurmak İçin Ortak Basın Açıklaması Yaptı;
- Bakanlıkların ve ilgili tüm birimlerin (AKOM-AFAD-KIZILAY vb.) merkez koordinasyon ekibinde ‘Nadir Hastalıklar Ağı’ yer almalıdır.
- Önümüzdeki 1-2 yıl süresince, nadir hastalarımızın tedaviye, ilaca ve destekleyici tedaviye, özel gıdaya erişim sorununun uzun dönemli ve ivedi olarak çözülmesi gerekmektedir. Bunun için gerekli çalışmaların SGK ile TEB koordinasyonunda yürütülmesi gerekmektedir.
Kahramanmaraş merkezli ilki 7.7, ikincisi 7.6 büyüklüğünde meydana gelen, 11 ilimizi etkileyen ve tüm ülkemizi yasa boğan iki büyük deprem hepimizde fiziki ve psikolojik etkiler bıraktı. Bundan en çok etkilenen gruplardan biri de kuşkusuz depremin vurduğu bölgelerde yaşayan nadir hastalar oldu.
Depremin ilk saatlerinden itibaren nadir hastaların ihtiyaçlarını karşılamak için yoğun çalışmalarını sürdüren Nadir Hastalıklar Ağı, dünyada her yıl şubat ayının son günü olan ‘’Nadir Hastalıklar Farkındalık Günü’’ çalışmalarını, bu yıl afet gölgesinde büyük bir kaygı ve elem içerisinde hastalara destek sağlama çabasıyla geçirmektedir.
06 Şubat 2023’te meydana gelen depremlerin ardından üye dernekleri ile birlikte deprem bölgesinde 2000’den fazla sayıda nadir hastaya ulaşan Nadir Hastalıklar Ağı, hasta ve yakınlarının öncelikleri doğrultusunda bölgeye çadır, ısıtıcı, gıda, battaniye, hijyen kiti, seyyar tuvalet gibi temel barınma ihtiyaçlarını sağlayan malzemelerin gönderimi dışında nadir hastaların yaşamsal fonksiyonları ve sağlıkları için elzem olan ilaç, medikal malzeme, jeneratör, tekerlekli sandalye, akülü sandalye jeneratörü, düşük proteinli besin ve tıbbi formulaları, oksijen konsantratörü, oksijen tüpü ve şarjlı aspiratörlerin acilen ihtiyaç sahiplerine ulaştırılmasını sağlamıştır. Aynı zamanda nadir hastaların ve ailelerinin güvenli bölgelere tahliyesine ve ambulansla nakli gereken hastaların nakil ihtiyacına hızlı bir şekilde cevap vermiştir. Ancak nadir hastaların çözüme kavuşturulması gereken birçok acil ve önemli ihtiyacı halen varlığını korumaktadır.
Her ne kadar 2000 den fazla hastaya ulaşılmış olsa da deprem bölgesinde yaşanan iletişim sorunları, her hastanın derneklere ya da Nadir Hastalıklar Ağına üye olmaması, iletişim bilgilerinin bilinememesi gibi sebeplerden halihazırda ulaşılamamış hastalar olduğu da bir gerçektir.
Diğer yandan, medikal malzeme ve ilaçların nadir hastalarda kişiye özel olması, bunların tedarik edilmesi ve organizasyondaki aksamalar sebebiyle hastaya ulaşması oldukça zor olmuştur. Hastaların ve hasta ailelerinin evlerinin ağır hasarlı ya da tamamen yıkılmış olması nedeniyle ailelerin tıbbi cihazlara ve ilaçlarına erişimi mümkün olamamıştır. Yaşanan organizasyon ve tedarik sorununa bağlı olarak bir kısım hastalar tedavilerine ara vermek zorunda kalmışlardır.
Nadir Hastalıklar Ağı tarafından temin edilip gönderilen tıbbi malzemelerin TEB sahra eczanelerinde dağıtımının kabul edilmemesi üzerine ihtiyaçların doğrudan hastaya ya da hasta yakınına yapılması gerekmiştir.
Bölgedeki hastanelerin, fizik tedavi ve rehabilitasyon merkezlerinin, rehberlik araştırma merkezlerinin, özel eğitim merkezlerinin yıkılmış ya da hasar görmüş olması sebebiyle şimdiye kadar ulaşılan nadir hastaların tedaviye erişimleri, bu süreçte doğanların yenidoğan tarama testleri kapsamındaerken tanı alması, hasta bireylerin fizyoterapi, konuşma terapisi vb. destekleyici tedavilere erişimi de sekteye uğramıştır.
SGK İbn-i Sina Yurt Dışı İlaç tarafından ithal edilen ilaçların, evleri enkaza dönen hastaların artık geçerli adreslerinin olmaması ve çadır kentlerde veya konteynerlerde yaşamaları nedeniyle kargo yolu ile ulaştırılması mümkün değildir.
Önümüzdeki 1-2 yıl süresince, nadir hastalarımızın tedaviye, ilaca ve destekleyici tedaviye, özel gıdaya erişim sorununun uzun dönemli ve ivedi olarak çözülmesi gerekmektedir. Bunun için gerekli çalışmaların SGK ile TEB koordinasyonunda yürütülmesi gerekmektedir.
Aksi takdirde nadir bireylerin hastalıklarından ötürü sahip olduğu çeşitli engellilik durumlarının (zihinsel, görme, fiziksel, işitme vs.) artacağı, organ yetmezliğinin görüleceği hatta bununla birlikte ölümlerin meydana geleceği aşikardır. Bu ailelerin yaşayacağı gerek maddi ve gerekse tedaviye yönelik sorunlarının sadece sivil toplum örgütleri aracılığı ile çözümü mümkün olmadığı gibi sürdürülebilir de değildir.
Yaşanan ve devam eden artçı depremlerle etkisi artan bu afet neticesinde aynı olumsuzluklarla karşılaşmamak adına Afet Koordinasyon Merkezi çalışmalarına Nadir Hastalıklar Ağının dahil edilmesi, bu gibi afetlerde Sağlık Bakanlığı tarafından afet bölgesindeki nadir hastaların bilgilerinin ilgili STK ile paylaşılıp, bu hastalara ivedi olarak ulaşılmasında STK’nın sürece dahil edilmesi hayati önem taşımaktadır. Nadir hastaların büyük çoğunluğu çocuklardan oluşmakla birlikte nadir hastalıkla mücadele eden genç ve yetişkin hastalar olduğu, bir kısım hastaların görünmez engelli olduğu unutulmamalıdır.
Bu kişilerin iş ve eğitim hayatında karşılaştıkları sorunlara ilişkin hayatlarını kolaylaştırıcı düzenlemeler (Kamu kurum ve kuruluşlarında çalışan nadir hastaların idari izinli sayılması vb.) ivedi olarak yapılmalıdır. Tüm bu yaşananlar, sivil toplum örgütleri ile hem merkezi hem de yerel yönetimlerin iş birliği içerisinde çalışmasının ne kadar önemli olduğunu bize bir kez daha göstermiştir.
Bundan dolayı NHA ve aynı zamanda nadir bireyler olarak dayanışma çağrımızı yürekten ve daha güçlü bir şekilde yineliyor, depremde hayatını kaybeden tüm vatandaşlarımıza Allah’tan rahmet, ailelerine ve sevenlerine sabır, yaralılara acil şifa diliyoruz.
