Omurilik ve beyin sapındaki hücrelerin ölmesi sonucu kas zayıflığına, solunum ve yutma güçlüğüne, sakatlığa ve sonuç olarak da ölüme yol açan ciddi bir nörolojik hastalık olan ALS için son yıllarda geliştirilen tedavi yöntemleri, hastalar için umut oluyor. Hastaların yeni tedavilere ve ilaçlara geç kalınmadan erişilmesi de hastalığın tedavisinde önemli rol oynuyor.
“ALS’NİN BİLİNEN TEK BİR NEDENİ YOK”
ALS’nin, aynı zamanda motor nöron hastalığı olarak da anılan, merkezi sinir sisteminde, omurilik ve beyin sapı adı verilen bölgede motor sinir hücrelerinin (nöronlar) kaybından ileri gelen bir hastalık olduğunu ifade eden İstanbul Üniversitesi Tıp Fakültesi Nöroloji Anabilim Dalı Öğretim Üyesi Prof. Dr. Halil Atilla İdrisoğlu, “Bu hücrelerin kaybı kaslarda güçsüzlük ve erimeye yol açar. Ayrıca erken ya da geç hareketin birinci nöronu da hastalanır. Zihinsel fonksiyonlar ve bellek ise bozulmaz. ALS’nin tam bilinen bir nedeni yoktur. Sigara içenlerin, ağır metallere maruz kalan işçilerin, yağlı boya ile çalışan kişilerin, futbol ve beyzbol gibi sporlarda bedenlerine çok fazla yüklenen sporcuların, hormonlu gıdalarla beslenenlerin bu hastalığa yakalanma olasılığı artıyor. ALS, ayak-kol kaslarının seyirmesi ve kramplarıyla veya konuşma, yutma güçlüğüyle başlıyor. Kişi zamanla kas fonksiyonlarını tamamen kaybediyor. Hareket edemiyor, yatağa bağımlı oluyor, konuşamıyor, nefes alamıyor. Tüm bu süreçte hasta bilincini kaybetmiyor. Her şeyi anlıyor ama sadece gözleriyle tepki verebiliyor. En çok 40-60 yaş arasında ortaya çıkıyor. Erkeklerde kadınlara oranla iki kat daha fazla görülüyor” dedi.
“TÜRKİYE’DE HER YIL BİN 500 KİŞİ YAKALANIYOR”
Tüm dünyada yetim hastalık sınıfında yer alan ALS’ye Türkiye’de her yıl ortalama bin 500 kişinin yakalandığını vurgulayan Prof. Dr. İdrisoğlu, Türkiye’de toplam 10 bine yakın ALS hastası olduğuna dikkat çekti.
“ALS’Yİ YAVAŞLATAN VE DURDURAN İLACI FDA ONAYLADI”
ALS hastalarına umut olacak yeni bir ilacın FDA tarafından onaylandığını belirten Prof. Dr. İdrisoğlu, sözlerini şöyle sürdürdü:
“Bu ilaç, serbest radikalleri tutan ve farklı bir versiyonu beyin kanaması hastalarında kullanılmış bir ilaç ve ilacın, heterojen bir popülasyonda ALS hastalarında hastalığı yavaşlatmasını hatta durdurmasını sağladığı gösterildi. İlaç, ilk önce Japonya’da onaylandı ve geçen sene de Amerika’da onaylanarak hastalara verilmeye başlandı. İlaç tedavisine ek olarak, multidisipliner bir yaklaşım ile hastaların iyi bir biçimde bakımlarının yapılması ve takipleri de yaşam süresini etkileyen önemli bir faktör. Hastalar daha çok solunum ve yutma problemleri nedeni ile kaybediliyor. Bu yüzden nörolog, fizik tedavi doktoru, fizyoterapist, solunum terapisti, diyetisyen, sosyal hizmet uzmanı ve hemşireden oluşan bir ekip yaşam süresi ve kalitesini artırmak amacı ile koordine olarak çalışmalıdır.”
“HASTALAR YENİ İLAÇLARA VE TEDAVİYE GECİKMEDEN ULAŞMALI”
ALS, kanser ve multipl skleroz gibi yaşamı tehdit eden hastalıklara sahip hastalara, yenilikçi ilaçları ve en son tedavi bilgilerine erişimini sağlayan ve 3 kurucusu ALS hastalığıyla çok yakın bir bağlantısı olan The Social Medwork’ün kurucularından Sjaak Jacob Vink de araştırmaların, yeni bir ilacın küresel olarak onaylanması ve hazır olması için 5-7 yıl sürdüğünü gösterdiğini, ancak çoğu hastanın tedavisi için bu sürenin çok uzun olduğunu kaydetti.
The Social Medwork Kurucusu ve CEO’su Vink, The Social Medwork’ün hastaların yeni tedavilere hızlı, güvenli ve yasal olarak erişmelerine yardımcı olmak için kurulduğunu anlatarak, şöyle devam etti:
“Başta ALS, kanser ve multipl skleroz gibi yaşamı tehdit eden hastalıkları olan hastalara, yenilikçi ilaçları ve en son tedavi bilgilerine erişimini sağlayan The Social Medwork; Sjaak Jacob Vink, James Heywood ve Bernard Muller tarafından 2014 yılında kurulan bir sosyal girişimdir. 2014 yılında tek bir amaç ile kurulmuştur. Hastaların kendi ülkelerinde henüz bulunmayan yeni ilaçları hızla temin etmesine ve tedavilerde gecikmemelerine yardımcı olmaktır. Hastaların yurt dışında onaylanmış ilaçları ülkelerine ithal etmelerine yardımcı olmak için mevcut yasal süreçleri kullanan The Social Medwork, halihazırda listelenen 52 yenilikçi ilaç ile 120’den fazla ülkeden gelen talepleri desteklemiş ve 50’den fazla ülkedeki hastalara bin 500’den fazla ilaç teslim etmiştir.”
“HER İNSANIN YAŞAM HAKKI VARDIR”
Her insanın yaşam hakkı olduğunu; vücut, sağlık ve tıbbi tedaviler konusunda kendi kararlarını verme hakkı olduğunu söyleyen Vink, “Her insan, küresel olarak mevcut olan en iyi teşhis ve en son tedavi seçeneklerine erişim hakkına sahiptir. Bu haklar yasa ile korunmalıdır. Örneğin, ABD’nin onayından birkaç hafta sonra dünyanın en uzak yerlerinde yaşayan hastalara yeni bir kanser tedavisi sunulmaktadır. Normal olarak, hastalar ya tedavi için ABD’ye ya da başka bir deyişle kendi ülkelerinde ilacın onaylanması için yıllarca beklemek zorunda kalmaktadır. The Social Medwork, bireysel hastaların tedavi için başka bir ülkeye gitmeye gerek duymadan en yeni inovatif ilaçları satın almalarına yasal olarak yardımcı olabilmesi bakımından benzersizdir. Bu hastalık için hala bir çare yoktur, ancak hastalara dünyanın hemen hemen erişmesine yardımcı olmak için elimizden gelen her şeyi yapacağımıza emin olabilirsiniz.” dedi.
