- Novartis’in global olarak 31 ülkede 25 hasta derneğinin desteği ve 8.338 sedef hastasının katılımıyla düzenlediği, dünya çapında bugüne kadar yapılmış en büyük sedef hastalığı (psoriasis) anketinin sonuçları Avrupa Dermatoloji, Deri ve Zührevi Hastalıklar Akademisi Bilimsel Dergisi’nde (Journal of the European Academy of Dermatology and Venereology) yayımlandı.
- Türkiye’de Sedef Hastaları Dayanışma Derneği iş birliğinde yürütülen ve ülkemizden 381 sedef hastasının da yer aldığı anket sonucuna göre Türkiye’de hastaların yüzde 84’ü ciltlerindeki belirtiler nedeniyle ayrımcılık ve dışlanma ile karşılaşıyor.
Novartis tarafından, sedef hastalığı hakkında bugüne kadar yapılan en büyük küresel anket olan ve Türkiye’den hastaların da dahil olduğu “Sedef Hastalığını Anlamak” Hasta Anketi’nin sonuçları Avrupa Dermatoloji, Deri ve Zührevi Hastalıklar Akademisi Bilimsel Dergisi’nde yayımlanarak tüm dünyaya duyuruldu. Dünya genelinde orta-şiddetli sedefi olan 8.338 hastanın katıldığı ve 31 ülkeden 25 hasta derneğinin dahil olduğu anket çalışması, Novartis’in hasta dernekleri ile bugüne kadar yaptığı en kapsamlı iş birliği olma özelliğini de taşıyor.
Türkiye’den 381 hastanın katılımıyla gerçekleştirilen anket çalışması Türkiye’de Sedef Hastaları Dayanışma Derneği iş birliğinde yürütüldü. Çalışmanın Türkiye ayağında danışman hekim olarak görev yapan Dermatoloji Uzmanı Prof. Dr. Sibel Alper, Türkiye sonuçlarının dünya sonuçlarıyla benzer bir tablo ortaya koyduğunu belirterek, “Türkiye’de de katılımcıların yüzde 84’ü ayrımcılığa ve dışlanmaya maruz kalırken, sedefin bulaşıcı olup olmadığı sorusuna maruz kalanların oranı Türkiye’de yüzde 56’ya yükseliyor. Katılımcıların yüzde 46’sı toplum içinde rahatsız edici bakışlarla karşılaşmış, yüzde 26’sı insanların ellerini sıkmayı istemediğini söylüyor.” dedi.
Hastaların kendilerini çaresiz hissedebildiğini ve bazılarının ise cildinden utandığını vurgulayan Prof. Dr. Sibel Alper, Türkiye’deki katılımcıların yüzde 51’inin sedef hastalığının iş hayatlarını etkilediği söylediğini ifade etti.
Toplumsal önyargılar hastaları sosyal hayattan uzaklaştırıyor
‘Sedef Hastalığını Anlamak’ Hasta Anketi ayrıca, toplumsal önyargıların azaltılarak sedef hastalığının bulaşıcı olmadığının bilinmesi için önemli bir adım olarak görülüyor.Anket sonuçları ile ilgili açıklama yapan Sedef Hastaları Dayanışma Derneği Başkanı Mustafa Yıldırım “Toplumda sedef hastalığı hakkında çok fazla yanlış bilgi var. Bu yanlış bilgiler ve önyargılar nedeniyle sedef hastaları izole bir yaşam sürmek durumunda kalıyorlar. Ben de bir sedef hastası olarak bunu bizzat yaşadım. Bu anketin, sedef hastalığının bulaşıcı olmadığının bilinmesine ve bu sayede hastaların sosyal hayattan izole yaşamasının önüne geçilmesine katkı sağlayacağını düşünüyorum.”
Sedef hastalığı hakkında (psoriasis)
Dünya nüfusunun yaklaşık yüzde 3’ünü etkileyen Sedef hastalığı (psoriasis), yaygın olarak görülen, bulaşıcı olmayan bir bağışıklık sistemi (otoimmün) hastalığıdır. Plak psoriasisi en yaygın olarak görülen formudur ve ciltten kabarık, kırmızı plakların üzerini gümüşümsü beyaz kabukların kapladığı cilt belirtileriyle kendini gösterir. Sedef hastalığı sadece bir cilt hastalığı veya kozmetik bir problem değildir. İnatçı, kronik (uzun süreli) ve çoğu zaman hastaların günlük yaşamlarının en basit yönlerini etkileyebilecek kadar sıkıntı verici bir hastalıktır. Sedef hastalığı olan kişilerin yaklaşık yüzde 30’unda psoriatik artrit (sedefe bağlı eklem iltihabı) vardır ya da ileride gelişecektir. Psoriatik artrit, eklemleri etkileyerek, ağrı, eklem katılığı ve geri dönüşü olmayan eklem hasarı gibi kısıtlayıcı belirtilere neden olmaktadır. Sedef hastalığı ayrıca, diyabet, kalp hastalığı ve depresyon gibi başka ciddi sağlık sorunları ile de ilişkili bir hastalıktır.
Anket hakkında
Novartis’in katkılarıyla gerçekleştirilen “Sedef Hastalığını Anlamak” Hasta Anketi, bir pazar araştırma şirketi olan Gesellschaft für Konsumforschung (GfK), İsviçre tarafından yürütüldü. Anket, tüm dünyadan önde gelen sağlık uzmanlarından oluşan bir yönetim komitesi tarafından desteklendi. 8.338 katılımcısıyla, sedef hastalığı konusunda bugüne kadar yapılan dünya çapındaki en büyük anket olarak dikkat çekerken, ayrıca, ciltte tam iyileşmeye ulaşmanın sedef hastalığı olan kişilerin yaşam kaliteleri üzerindeki anlamına odaklanan, alanındaki ilk anket olma özelliğini taşıyor.
Ankete ABD, Almanya, Arjantin, Avustralya, Avusturya, Belçika, Birleşik Krallık, Brezilya, Bulgaristan, Çek Cumhuriyeti, Danimarka, Finlandiya, Fransa, Güney Kore, Hindistan, Hollanda, İrlanda, İsrail, İsveç, İsviçre, İtalya, Japonya, Kanada, Macaristan, Meksika, Norveç, Portekiz, Romanya, Rusya, Tayvan ve Türkiye’nin yer aldığı 31 ülkeden hastalar katıldı.
