“FMF’te Semptomlar Değil Hayat Canlansın” sloganıyla yola çıkan Çocuk Romatoloji Derneği ve Novartis, FMF hakkında toplumsal farkındalığın artırılmasına katkı sunmak amacıyla 17 Eylül Dünya FMF Farkındalık Günü’nde bir etkinlik gerçekleştirdi. Türkiye’de FMF’e dair bilincin yükseltilmesi hedefiyle çalışan Çocuk Romatoloji Derneği ve Novartis, kurumsal sosyal medya hesaplarından ay boyunca yaptıkları paylaşımlarla da hastalığa dair bilgilendirici içerikleri geniş kesimlere duyurma konusunda sorumluluk üstlendiler.
Metropol Istanbul AVM’de 17 Eylül Pazar günü gerçekleşen etkinlikte 4 pandomim sanatçısı özel performanslarıyla FMF’te en sık görülen belirtiler olan tekrarlayan ateş, karın ağrısı, eklem ağrısı ve deri döküntüsünü canlandırdılar. Her yaştan ziyaretçinin ilgisini çeken bu etkinlikte ziyaretçiler, FMF hakkında daha fazla bilgi sahibi olma ve merak ettikleri soruların yanıtlarını Çocuk Romatoloji Derneğinin alanında uzman hekim üyelerinden alma fırsatı elde etti.
Gerçekleştirilen etkinlikten esinlenerek hazırlanan ve FMF’in en sık görülen belirtilerine dikkat çeken farkındalık filmi Çocuk Romatoloji Derneği ve Novartis tarafından sosyal medya üzerinden #FMFteHayatCanlansın etiketiyle geniş kitlelere ulaştırıldı. Farkındalık filmini aşağıdaki linke tıklayarak izleyebilirsiniz.
FMF hastalığı nedir?
FMF, genetik bir hastalık olup, MEFV (Mediterranean fever: Akdeniz ateşi) isimli gende meydana gelen mutasyon sonucu gelişiyor ve hastada ateşli ataklarla seyrediyor. Hastalıkta ve tedavide rol oynayabilecek çeşitli mutasyonlar üzerine araştırmalar devam ediyor.
Çocuk Romatoloji Derneği Yönetim Kurulu üyelerinin hastalıkla ilgili aktardığı bilgilere göre, “FMF, ülkemizde her 1.000 kişiden 1’inde görülen, kalıtsal ve kronik bir hastalık. FMF tanısı alan hemen hemen her kişide 20 yaşından önce tekrarlayan ateş atakları görülür. Bu rahatsızlığı olan kişilerin dörtte üçü ilk ataklarını 10 yaşından önce geçirir. Cinsiyet farkı yoktur. FMF dünya genelinde nadir görülen bir hastalık; ancak Türkiye’nin de dahil olduğu Doğu Akdeniz ülkelerinde hastalığa daha sık rastlanmakta. Bu hastalığa sahip çocuklar, hatalı MEFV genini bir veya iki ebeveyninden miras alabilir. 1-3 gün sürebilen ve genelde yüksek ateşe karın ağrısı, eklem ağrıları ve deri döküntüsünün eşlik edebildiği tekrarlayan ataklarla karakterizedir. FMF kronik bir hastalık olmakla beraber; erken tanı, düzenli tedavi ve takip ile kontrol altına alınabilir. Tanı alan kişiler bu şekilde okul, iş ve sosyal yaşamlarını sürdürebilir.”
FMF hastalığının semptomları her yaşta ortaya çıkabiliyor; ancak ilk ataklar en sık erken çocukluk döneminde ve daha az sıklıkla ileri yaşlarda görülüyor. Vakaların yüzde 80’i 10 yaşından önce, yüzde 90’ı 20 yaşından önce teşhis ediliyor. Yüksek ateşe şiddetli karın eğrisinin eşlik ettiği ve tekrar eden ataklar ise FMF hastalığının en bilinen belirtisi.
FMF hastalığında tekrarlayan ataklara şu semptomlar da eşlik edebiliyor:
- Göğüs ağrısı
- Eklem ve kas ağrısı
- Özellikle baldırlarda, ayak bileklerinde veya ayaklarda kırmızı deri döküntüsü
FMF atakları enfeksiyon, stres, yorucu egzersiz, fiziksel travma veya adet görme ile tetiklenebiliyor. Hastalık şiddetine göre atak görülme sıklığı değişebiliyor; bazı hastalarda ayda birkaç kez atak görülürken, bazılarında birkaç aylık periyodlarla atak seyri gözlemlenebiliyor. Ataklar genelde 1-3 gün sürüyor ve atak arası dönemde herhangi bir belirti ortaya çıkmıyor.
Uzmanlar yukarıda ifade edilen FMF belirtilerinin görülmesi halinde hızlıca bir hekime başvurulmasını öneriyor. Erken tanı, doğru tedavi ve düzenli takibin hastalığın kontrol altına alınması ve hayat kalitesinin artırılmasında büyük önem arz ettiğinin altını çiziyor.
