ALS, SMA, MS ve DMD gibi nadir görülen hastalıkları araştırmak üzere Meclis’te oluşturulan araştırma komisyonunda, bu hastalıklarla mücadeleye ilişkin çarpıcı değerlendirmeler öne çıktı.
Hürriyet’in haberine göre; Komisyonda sunum yapan Sağlık Bakanlığı Sağlık Hizmetleri Genel Müdür Yardımcısı Doç. Dr. Mehmet Gündüz, erken tanıya ilişkin ‘genişletilmiş yenidoğan taraması’ndan söz ederken, “Şöyle bir problemimiz var; Bu konuda şu anda 37 metabolizma uzmanı var, onlardan birisi benim” dedi. Gündüz, özetle şunları söyledi.
özel merkez kurulmalı
“Bunların 15 – 16’sı Ankara’da, 7-8’i İzmir’de, 3-4’ü de diğer illerde. Tanı koysak bile, diyelim ki Erzurum’da ya da Urfa’da tanı koyduğumuzda ‘Genişletilmiş Bağışıklama Programı’ adı altında, şüphe olduğunda hastayı sizin hemen kliniğe yönlendirmeniz lazım. . Nadir hastalıklar merkezi kurulursa, bu merkezlerde ileri teknolojik cihaz ve nöroloji, genetik, metabolizma ve diğer birkaç branşın bir arada olduğu nadir hastalıklar merkezi tanımlanırsa, bu sefer, teşhise de gitmek, hastanın her şeye ulaşması da daha kolay olur. Bir de, ilaçlar çok pahalı. Mesela 100 bin dolarlık ilacı bazen acil serviste almak zorunda kalıyor hastalar.”
