Hindistan’ın Ulusal Nadir Hastalıklar Politikası-2021’in etkili bir şekilde uygulanmasını sağlamak için Delhi Yüksek Mahkemesi, politika faydalarının nihai hastalara ulaşmasını sağlamak için beş üyeli bir Ulusal Nadir Hastalıklar Komitesi oluşturmuştur.
The Pharma Letter‘ın Hindistan muhabirinin bildirdiğine göre, Mahkeme aynı zamanda Ulusal Nadir Hastalıklar için Araştırma, Geliştirme ve Terapötik Konsorsiyumu’nu Duchenne musküler distrofi (DMD) için klinik araştırmalara fon sağlanması konusunda tavsiyelerde bulunmaya yönlendirdi.
Yaklaşık 96 milyon Hintli nadir hastalıklardan mustarip ve çoğunun gerekli tedavilere erişimi sınırlı veya hiç yok. Genellikle, bu nadir hastalıkların teşhisi yedi yıl sürer ve etkili müdahale için çok az zaman kalır.
Delhi Yüksek Mahkemesi, DMD ve Hunter sendromu gibi nadir hastalıklardan mustarip çocuklarla ilgili bir dizi savunmayı dinliyordu.
Hindistan’da Pompe ve Gaucher hastalığı, MPS I ve II ve Fabry hastalığı gibi bildirilen birkaç hastalık için tedaviler mevcut olmasına rağmen, sağlık yetkililerinin birbiriyle yarışan öncelikler nedeniyle sessiz kaldığına dikkat çekildi.
Jenerik yetim ilaçların yaklaşık 350 API’si Hintli ilaç şirketleri tarafından üretilmekte ve dünya çapında ihraç edilmektedir. Yurtdışında formüle edildikten sonra, fahiş fiyatlarla Hindistan’a ithal ediliyorlar.
Hastaların ve bakıcıların harekete geçmesi gerektiği ve birkaç Hint mahkemesinin 2021’de Hindistan’ın Nadir Hastalıklar için Ulusal Politikasını formüle etmek için müdahale etmek zorunda kaldığı iddia edildi.
Tıp camiası, ilaç üreticileri, nadir hastalıklara yönelik tedavi sağlayıcıları ve hükümet yetkilileri arasında yakın koordinasyon içinde bazı acil adımların atılması gerektiğini savunan Mahkeme, nadir hastalıklar için yerli tedavilerin geliştirilmesine vurgu yaptı.
2024 yılına kadar nadir hastalıkların tedavisine yönelik ilaç satışının 262 milyar doları geçmesi bekleniyor.
Mahkeme kararı
Mahkeme, beş üyeli Komitenin hükümetin politikasını periyodik olarak gözden geçireceğine ve gerekirse sağlık bakanlığına herhangi bir değişiklik tavsiye edeceğine karar verdi.
Mahkeme, ülkede ilaç üretimine öncelik verilmesi ve ülkede Ar-Ge seviyesinin artırılması gerektiğine karar verdi.
tamamı için kaynağa bknz
