Nadir hastalıklar arasında yer alan ve halk arasında akciğer sertleşmesi olarak da bilinen İdiyopatik Pulmoner Fibrozis (İPF), dünya çapında her 100 bin kişiden 13 ila 20’sini etkiliyor.[1] Türkiye’de ise yaklaşık 20 bin İPF’li hasta olduğu tahmin ediliyor.[2] 17-24 Eylül İPF Farkındalık Haftası kapsamında, Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği’nin (PAHSSc) desteği ile Roche Türkiye’nin hayata geçirdiği ipfnedir.com web sitesi, İPF hakkında hastaların uzman görüşlerine ve önerilerine ulaşabilmesini sağlıyor. İPF hakkında kapsamlı ve güncel bilgi paylaşımlarına yer verilen ipfnedir.com web sitesi, hastaların yolculuklarına bu çerçevede katkı sunmaya devam ediyor.
Nadir bir hastalık olan İdiyopatik Pulmoner Fibrozis (İPF) hastalığı, akciğerlerde gaz değişiminin sağlandığı dokuları etkileyen ciddi ve ilerleyici bir hastalık olmakla birlikte, henüz kesin bir tedavisi bulunmuyor.[3] En sık karşılaşılan belirtileri arasında nefes darlığı ve inatçı kuru öksürük bulunuyor. Çomak parmak adı verilen parmak uç kısımlarında ağrısız şişlikler de görülebiliyor. Hastalığa sahip olanlarda günlük aktiviteler nefes darlığı nedeniyle yapılamaz hale gelebiliyor.[4] Geçmişte hastalığın kesin tanısı akciğer dokusunun cerrahi yolla örneklenmesiyle konulurken, günümüzde birçok hastada akciğer tomografisinde İPF için tipik görünümün olması ve sebep olacak başka bir hastalığın bulunamadığı durumlarda cerrahi olmadan da tanı konulabiliyor.[5]
İPF ile ilgili olarak istatistikler incelendiğinde, daha çok 60 – 85 yaşları arasında ve erkeklerde kadınlardan daha sık görüldüğü belirtiliyor.4 Hastalığın dünya çapında 100.000 kişide 13 ila 20 arasında bir görülme sıklığına sahip olduğu tahmin edilirken; araştırmalar yalnızca Amerika Birleşik Devletleri’nde her yıl yaklaşık 40 bin kişinin İPF ile karşılaştığını gösteriyor.[6] Türkiye’de ise yaklaşık 20 bin kişinin İPF ile mücadele ettiği düşünülüyor.2
Nedeni bilinmeyen ve henüz kesin bir tedavisi olmayan nadir hastalıklar arasında yer alan İPF odağında, Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği’nin (PAHSSc) desteği ile Roche Türkiye’nin hayata geçirdiği ipfnedir.com web sitesiyle hasta ve hasta yakınlarının uzman görüşlerine ve önerilerine ulaşabilmesi amaçlanıyor. Belirtilerin, tanı sürecinin ve tedavi yolculuğunun uzman içerikleriyle sunulduğu web sitesinde ayrıca İPF ile yaşayan hastaların deneyimlerini paylaştıkları videolara da yer veriliyor. 17-24 Eylül İPF Farkındalık Haftası kapsamında 2020 yılında kurulan web sitesi, ikinci yılında da İPF ile ilgili kapsamlı bilgi paylaşımlarıyla hasta yolculuğuna katkı sunuyor.
“Erken tanı ve tedavi, hastalığın gidişatında önemli rol oynuyor”
İPF’nin erken tanı ve tedavisinin önemine vurgu yaparak, hastalıkla mücadelede farkındalıklara dikkat çeken Prof. Dr. Nesrin Moğulkoç Bishop, “İdiyopatik Pulmoner Fibrozis (İPF) için erken tanı ve erken dönemde başlanan tedavi, hastalığın seyrinde hasta yaşam kalitesinin iyileştirilmesinde önemli rol oynuyor. İPF, tanı ve tedavisi uzun, zorlu ve iyi bir hekim-hasta iletişimiyle devam etmesi gereken bir yolculuk. Hekim-hasta iletişimindeki uyum tedavinin başarısını etkiliyor. Geçmişte İPF tanısı sonrasında hastaların yaşam süresi 3 ila 5 yıl arasında değişirken, günümüzdeki tedavilerle hastalar daha uzun süre yaşamlarını sürdürebiliyor. Erken evre hastalıkta tedavi başlanmasının hastalığın seyrine olumlu katkılar sunabildiği de ortaya konmuştur. Bunun yanında hastaların kendilerini nelerin beklediğini öğrenmeleri ve hastalığın kötü seyretmemesi için alınacak bireysel önlemleri bilmeleri çok önemli. Sigara kullanılıyorsa bırakılmalıdır. Dengeli bir diyet ile birlikte düzenli olarak egzersiz yapılmalı ve olabildiğince formda kalınmaya çalışılmalıdır. İPF ile mücadelede hastalık hakkında kapsamlı bilgi sahibi olmak, hastalıkta ataklara neden olabilecek faktörlerden uzak durmak ve tedaviye katkı sağlayacak hekim tarafından önerilen prensiplere dikkat etmek büyük önem taşıyor” dedi.
Hastalıkla ilgili risk faktörlerini ve hasta yolculuğunda dikkat edilmesi gerekenleri paylaşan Prof. Dr. Nesrin Moğulkoç Bishop, “Bazı faktörler, başlangıçta akciğerlere verilen ilk hasara yol açması nedeniyle İPF gelişimi için risk faktörü olarak değerlendiriliyor. Sigara içmenin yanı sıra, belirli türdeki zararlı tozlara mesleki veya çevresel olarak maruz kalmak da risk faktörlerinin başında geliyor. Diğer risk faktörleri arasında ise bazı virüslerin yol açtığı akciğer hastalıkları, gastroözofageal reflü hastalığı, çevresel kirleticiler ve tozlar, genetik yatkınlık yer alıyor.3 Hastalığın erken tanısı ve tanı sonrasında hemen başlanan tedavi, hastalığın seyrinde önem taşıyor. İPF hastası, beslenmesine dikkat ederek sigarayı mutlaka hayatından çıkarmalı ve sigara dumanının olduğu ortamlarda bulunmamalıdır” ifadelerini kullandı.
“İPF hasta yolculuğunda hasta yakınlarının desteği de büyük önem taşıyor”
İPF hasta yolculuğunda hasta yakınlarının önemine dikkat çeken Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği (PAHSSc) Başkanı Kamil Hamidullah, “İPF hasta yolculuğunda hasta ve hekim ilişkisinin önemi kadar hasta yakınlarının desteği de büyük önem taşıyor. Hastaların tanı aldıktan sonra aktif bir hayat sürdürmeleri çok önemli. Bu konuda hasta yakınlarına da büyük bir rol düşüyor. İPF, hastaların ve ailelerinin psikolojik, sosyal, maddi, duygusal ve ruhsal durumları üzerine önemli etkisi olan bir hastalık. Bu süreçte hasta destek grupları da çok yararlı olabilir. Hastalar bu gibi gruplara katılmaya teşvik edilmelidir. PAHSSc olarak Roche Türkiye’nin hayata geçirdiği ipfnedir.com web sitesine katkı sunarak hem hastaların hem hasta yakınlarının yanında olmaya devam edeceğiz” dedi.
ipfnedir.com ile hasta yolculuğuna değerli katkı
Roche Türkiye tarafından Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği’nin (PAHSSc) desteği ile hayata geçirilen ipfnedir.com web sitesi ile hasta yolculuğuna katkı sunmak hedefleniyor. Roche İlaç Türkiye Medikal Direktörü Dr. Mahir Kurt, ipfnedir.com’un önemi ile ilgili şunları söylüyor: “Tüm dünyada yaşamları iyileştirme hedefimizin peşinde yolculuğumuza devam ederken, tanı ve tedaviyi aynı çatı altında birleştirme gücümüzle sağlık hizmetleri ekosisteminin geleceğine yön verecek çalışmalara imza atıyoruz. Bakış açımızı yalnızca yer aldığımız ekosistemde sunduğumuz yenilikçi çözümlerle sınırlı tutmayarak ekosistemdeki paydaşlarla iş birliğinde hasta yolculuğuna birçok yönden katkı sunmaya odaklanıyoruz. Nadir bir hastalık olan İPF ile mücadele çerçevesinde iki yıl önce hayata geçirdiğimiz ipfnedir.com web sitemiz kapsamında alanında uzman dernekler ve PAHSSc ile güçlerimizi birleştirdik. 17-24 Eylül İPF Farkındalık Haftası kapsamında hazırladığımız web sitemizi daha fazla hasta için daha fazla fayda sağlama amacımıza yönelik olarak çok yönlü bilgilerle ve uzman görüşleriyle zenginleştirdik. Bu sayede hem hastalara hem de hasta yakınlarına İPF ile mücadelelerinde katkı sağlamayı, hasta yolculuğunda yaşam kalitesini olumlu yönde etkileyebilecek öneriler sunmayı hedefliyoruz. ipfnedir.com web sitesinde hem alanında çok değerli paylaşımlarda bulunan uzmanların hem de İPF ile mücadelesine devam eden ve deneyimlerini diğer İPF hastalarına ilham vermek üzere anlatan hastaların videolarına yer veriyoruz. İPF ile karşılaşmamış veya henüz tanısı konulmamış herkes için farkındalık sağlayacak içerikler de web sitemizde yer alıyor. Çünkü diğer akciğer hastalıklarında görülen şikayetlere benzediği için İPF tanısının konması zor olabilir. Bu kapsamda tüm toplumu İPF hakkında bilgilendirmeyi, farkındalık yaratarak olası belirtiler söz konusu olduğunda harekete geçme noktasında cesaret vermeyi hedefliyoruz” dedi.
