Kanser hastaları ve yakınlarının üç önemli beklentisi:
Psikolojik destek, diyetisyen desteği ve ulaşım ihtiyacı
En önemli çıktılar; KETEM farkındalığı ve klinik çalışma bilinirliği düşük
· Kanser hastaları ve yakınlarında; mevcut ve yeni tedaviler, hasta-hekim ilişkisi, ilaca erişim, klinik çalışma, sağlık hizmetleri, psikoloji ve beslenme desteğinin sorgulandığı Türkiye’nin en güncel araştırması sonuçları dikkat çekici bir tablo ortaya çıkardı.
· Kanser hastası ve yakınlarının üçte ikisine yakını psikolojik sorun yaşadığını belirtirken, ankete katılanların en büyük beklentileri, psikolojik destek, beslenme konusunda diyetisyen desteği ve ücretsiz ulaşım oldu.
· Kanser hastalarının yüksek oranda güncel ve yenilikçi tedavilere yöneldiğinin görüldüğü araştırmada, katılımcıların yüzde 87’si dünyada yeni onaylanmış tedaviler hakkında bilgi sahibi olmayı isterken, yüzde 77’si ise bu tedavileri Türkiye’de de istediğini belirtti.
· Kanser tedavisinde kamu hastaneleri kadar özel hastanelerinde tercih edildiği görüldü.
· Türkiye’deki kanser hastalarının ilaca erişim konusunda büyük oranda bir sorun yaşamadıkları görülürken, ilaca erişim sorunu yaşayan hastaların süreçlerin takibindeki sıkıntıları dikkat çekti.
· Ankete katılanların büyük çoğunluğunun sağlık hizmetlerinden memnun olduğunu gösteren araştırmada, sağlık hizmetlerinin kalitesinden memnuniyet oranı yüzde 81 olarak değerlendirildi.
· Araştırmanın dikkat çekici sonuçları arasında, KETEM’lerde yapılan ücretsiz kanser taramalarından yeterince faydalanılmaması, sağlık okuryazarlığının düşük olması ve hastaların kanser hastalığıyla ilgili klinik çalışmalara dair yeterince bilgilendirilmemesi de yer aldı.
· Kanser hastalarına destek veren hasta dernekleri hakkında hastalara yeteri kadar bilgi verilmediğini gösteren araştırmada, hasta ve yakınlarının yüzde 82’si hasta dernekleriyle ilgili bilgilendirilmeyi istediklerini, yüzde 74’ü ise tedavi sürecinde ya da sonrasında herhangi bir hasta derneği ile iletişime geçmediğini söyledi.
Türkiye’nin en güncel ve en geniş ölçekli çalışmalarından “Kanser Tedavisinde Hasta Beklentileri” araştırmasının sonuçları Ankara’da düzenlenen basın toplantısında kamuoyuyla paylaşıldı. Kanser hastaları ve hasta yakınlarının beklentilerini ve ihtiyaçlarını anlamak, Türkiye’de bu konuyla ilgili güncel verilen oluşturulmasını sağlamak amacıyla Ocak 2022 döneminde yapılan ankette, mevcut ve yeni tedaviler, hasta-hekim ilişkisi, ilaca erişim, sağlık hizmetleri, psikolojik ve beslenme desteğine dair önemli sonuçlara ulaşıldı.
İstanbul Üniversitesi-Cerrahpaşa Sağlık Bilimleri Fakültesi Sağlık Yönetimi Öğretim Üyesi Prof. Dr. Haluk Özsarı ve Üsküdar Üniversitesi İç Hastalıkları Tıbbi Onkoloji Öğretim Üyesi Prof. Dr. Umut Demirci koordinatörlüğünde, kanser tedavisini hasta merkezli hale getirmek için çalışan hasta derneği Kanserle Dans Derneği tarafından online olarak gerçekleştirilen, Kanser Tedavisinde Hasta Beklentileri Araştırması kapsamında, 1188 hasta ve hasta yakınının görüşleri alındı.
Araştırmaya katılanların yüzde 36’sı halen kanser tedavisi gören, yüzde 32’si kanser tedavisini tamamlamış hastalardan, yüzde 32’sinin ise hasta yakınlarından oluşurken, kanser hastaları ve yakınlarının, sosyal özelliklerine, gelecek beklentilerine ve sağlık algısına ilişkin bulgularına ulaşıldı.
Özsarı: KETEM’ler konusunda halkı bilgilendirmek gerek
Araştırmanın genel olarak kanser hastaları ve yakınlarının beklentilerine ışık tuttuğunu belirten Prof. Dr. Haluk Özsarı, aynı zamanda sağlık kurumları, onkoloji ve diğer ilgili branşlarla tüm paydaşların deneyimleri ve yaşadıkları sıkıntıları da ortaya çıkardığını vurguladı. Özsarı “Araştırma, hastaların ve yakınlarının genel olarak ülkemizdeki sağlık hizmetlerinden memnun olduğunu gösteriyor. Ancak özellikle ilaca erişimde sorun yaşayan hastaların çözüm için yüzde 20 oranında eczaneye, yüzde 19 oranında ise sağlık kurumuna başvurduğu görülüyor. Bu oranlar aslında hastaya olduğu kadar zamanla yarışarak çalışan sağlık çalışanlarına da ek yük getiriyor. Klinik çalışmalara yönelik, başta hastaneler olmak üzere tedavi merkezlerinde yapılacak bilgilendirme çalışmaları özel bir deneyim ve ciddi altyapı gerektiriyor. Tüm toplumun ücretsiz olarak faydalanabildiği Kanser Erken Teşhis Tarama ve Eğitim Merkezleri (KETEM) konusunda da kanser hastalarının ve yakınlarının yeterince bilgi sahibi olmaması ve bu hizmetlerden yararlanmamasının ortaya çıkmasını dikkat çekici bir sonuç olarak değerlendirilmelidir. Bu noktada, ülkemizde yapılacak ulusal çapta bir çalışmayla, halkı KETEM konusunda bilgilendirmenin erken tanıya imkan tanıması yoluyla sürdürülebilir bir sağlık sistemi açısından son derece olumlu katkısı olacaktır” diye konuştu.
Demirci: Kanser tedavisi bütünsel yaklaşımla ele alınmalı
Prof. Dr. Umut Demirci ise basın toplantısındaki konuşmasında kanser hastaları ve yakınlarının tedavi sürecinde yaşadıkları sorunlarda özellikle psikolog ve diyetisyen gibi uzman desteği eksikliğinin, yakın çevreden alınan destek eksikliğinin, ilaca erişimdeki zorlukların ve bazı ilaçların geri ödeme kapsamında olmamasının ön plana çıktığını vurguladı. Kanser hastalarının tedavilerinde bütünsel yaklaşım ihtiyacına dikkat çeken Demirci, “Araştırma sonuçlarında kanser tedavisinde hasta ve yakınlarının psikolojik destek ve beslenme desteğinin kritik öneme sahip olduğu görülüyor. Bu alanlarda desteğe ihtiyaçlarını yüzde 90’lar düzeyinde belirtmiş olmaları, bu konuda ülke çapında ciddi bir çalışma ihtiyacını ortaya çıkarıyor. Bu sonuç kanser tedavisinde sadece medikal tedaviye odaklanmamak, aynı zamanda multidisipliner bir yaklaşımla, ilgili bölümlerin beraber çalışmasıyla, bir bütün olarak değerlendirme yapma gereksinimini gösteriyor. Ek olarak kanser tedavilerinde önemli yeri olan klinik çalışmaların bilinirliğinin düşük olduğu ve hekimler tarafından yeterli düzeyde bilgilendirme yapılmadığı görülüyor. Araştırmada diğer önemli çıktı ise, hastaların ulaşım desteği ihtiyacı için de özellikle diyaliz hastalarına benzer bir düzenlemenin kanser hastaları için uygulanabileceği de ortaya çıkıyor.
Genel olarak araştırma, kanser hastaları ve yakınlarıyla yapılmış olsa da, başta hekimler olmak üzere sağlık çalışanlarının da ihtiyaçlarını, tedavileri boyunca üzerlerinde bulunan ek yüklere de ışık tutması açısından önemli sonuçları ortaya çıkarmıştır” ifadelerini kullandı.
Gürkan’dan önemli çağrı
Kanserle Dans Derneği Başkanı Sevil Gürkan ise, kanser hastaları ve yakınlarının hasta dernekleri konusunda yeterli bilgiye sahip olmadıklarını belirterek, “bu araştırma, kanser hastaları ve yakınlarına gönülden destek veren, onlara psikolojik destek konusunda büyük rolü olan hasta derneklerinin önemini gösteriyor. Hekimlerimiz, tedavi merkezleri ve hastanelerimizin yanı sıra tüm sağlık paydaşlarıyla, hep beraber, kanser hastalarını ve yakınlarını hasta derneklerine yönlendirmeye davet ediyorum” ifadeleriyle çağrıda bulundu.
Hastalar ve yakınları psikolojik destek bekliyor
Araştırmada en dikkat çeken sonuçlarından biri, hasta ve hasta yakınlarının psikolojik destek beklentisi oldu. Ücretsiz grup terapi ya da bireysel psikolojik destek almayı isteyenlerin oranı yüzde 89’u geçerken, kanser tedavisinde sadece medikal tedaviye odaklanmamak, fiziksel, ruhsal ve sosyal açıdan bir bütün olarak değerlendirme yapma ihtiyacı ortaya çıktı.
Üçte ikisi psikolojik sorun yaşıyor
Araştırmaya katılanların üçte ikisine yakını tedavi sürecinde veya tedavi tamamlandıktan sonra psikolojik sorunlar yaşadığı belirlenirken, hastaların ve yakınları için onkoloji alanında çalışan kurum ve kuruluşlar tarafından psikolojik desteğe yönelik programların düzenlenmesi ihtiyacı belirlendi. Kanser hastalarında sık görülen beslenme problemleri de araştırmaya da yansırken, uzman diyetisyenden ücretsiz beslenme desteği isteyenlerin oranı yüzde 94’ü, kanser hastası veya yakınının tedavi süresince tedavi aldığı hastaneden yüzde 91’inin ulaşım desteği istediği de belirlendi.
Hastalar sağlık hizmetlerinden memnun
Araştırmaya katılan hasta veya yakınlarının yüzden 80’den fazlası, aldıkları sağlık hizmetleri kalitesini orta ve iyi olarak değerlendirirken, insan sağlığını etkileyen en önemli üç faktörünü sırasıyla, aile ve yakın çevre desteği, beslenme ve gelir olduğunu belirtti.
Tedavide en büyük sorun uzman destek ihtiyacı
Kanser hastaları ile yakınlarının %27’si tedavi süreçlerinde sorun yaşamadıklarını belirtirken, tedavileri boyunca sıklıkla diyetisyen, psikolog gibi uzman eksikliği problemi yaşandığı izlendi. Yüzde 25 oranında tedaviye erişimde maddi sorunlar, yüzde 21 oranında hasta-hekim ilişkisinde yaşanan zorluklar izliyor. Öte yandan araştırmaya katılanların çoğunluğu olan erken evre meme kanseri hastaları çıkarıldığında, ilaca erişimin ve yeni tedavilerin geri ödeme kapsamında olmamasının da yüzde 28 oranında önemli bir sorun olduğu görülüyor.
Dünyadaki yeni tedaviler hakkında bilgi sahibi olmak isteniyor
Araştırmanın en ilgi çekici sonuçlarından biri de kanser hastalarının ve yakınlarının dünyada yeni uygulanmaya başlayan tedaviler hakkında bilgi sahibi olmak ve kullanmak istemeleri. Araştırmaya katılanların yüzde 87’si dünyada geliştirilen yeni kanser tedavileri hakkında bilgi sahibi olmayı isterken, bu durumla, sadece Türkiye’de ruhsatlı olan değil, mevcut tüm tedaviler hakkında bilgi verme sorumluluğu konusunda hekim ve merkezlere ek sorumluluklar getirdiği sonucu çıkıyor. Bu konuyla ilgili bir diğer sonuç ise, yine dünyada yeni kullanılmaya başlanan ilaçların yüzde 77 oranında Türkiye’de de istendiği görülüyor.
Özel hastanelerin payı önemli
Araştırmada yer alan kanser hastaları veya yakınları büyük oranda kamu üniversite hastaneleri ve devlet hastanelerinde tedavi olurken, yüzde 38 ile özel hastanelerde tedavi alanların oranı da önemli bir paya sahip. Özel hastanelerin tercih edilmesinin sebebinin, SGK’nın özel hastane ödemelerini kapsaması ve tıbbi onkologların önemli bir kısmının özel hastanelerde istihdam edilmesi olduğu değerlendiriliyor.
İlaca erişimde sorunu yaşayan hastalar en çok başta doktor ve eczacı olmak üzere sağlık kurumlarına başvuruyor
Araştırma, Türkiye’deki kanser hastalarının ilaca erişim konusunda büyük oranda bir sorun yaşamadıklarını gösterirken, ilaca erişim sorunu yaşayanların başvuracağı bir organizasyonun eksikliği ve hastaların farklı yollarla çözüm aradıkları dikkat çekiyor. İlaca erişimde en çok eczanelerde ilacın yaygın olmaması (%13,5), ülkede ilacın bulunamaması (%11,3) ve ilacın kamu veya özel sigorta tarafından karşılanmaması (%11,1) olduğu ortaya çıkıyor. Sorun yaşayan kanser hastalarının ise eczaneye veya sağlık kurumuna başvurduğu (%19,7) ve doktora danıştığı (%18,6) görülüyor.
KETEM’lerden yeterince faydalanılmıyor
Araştırma, Kanser Erken Teşhis, Tarama ve Eğitim Merkezleri’nde (KETEM) yapılan ücretsiz kanser taramaları hakkında toplumun daha fazla bilgilendirilmesine ihtiyaç duyulduğunu da ortaya çıkardı. Genel olarak KETEM’deki ücretsiz hizmetlerden yüzde 64 oranında haberdar olunsa da, hasta ve yakınlarının yüzde 82’sinin KETEM’deki söz konusu ücretsiz hizmetlerden faydalanmadığı görülüyor.
Sağlık okuryazarlığı düşük, bilgilendirme eksik
Araştırmada kanser tedavi sürecinde hastaların ve yakınlarının sağlık okuryazarlığı oranının düşük olduğunu da gösteriyor. Hasta ve yakınlarının yüzde 68’i tedavilerine dair klinik çalışmayla ilgili bilgi sahibi olmadığını söylerken, yüzde 75’i de tedavi gördüğü merkezde hastalıkla ilgili klinik çalışmalara dair bilgilendirilmediğini belirtiyor.