Pıhtılaşma sistemindeki bozukluk nedeniyle kanamaların normal şekilde durdurulamadığı, nadir görülen, yaşam boyu tedavi gerektiren ve kalıtsal bir hastalık olan hemofili, dünyada yaklaşık 650 bin, Türkiye’de ise 6 binden fazla kişiyi etkiliyor.
17 Nisan, hemofili hastalığı ve hastalıkla mücadeleye dair farkındalığı artırmak için Dünya Hemofili Günü olarak kabul ediliyor. Bugünün önemine dikkat çekmek amacıyla Çocuk Hematolojisi Uzmanı Prof. Dr. Bülent Antmen hemofilik bireylerin tedavi
Süreçleri ve yaşam koşullarına dair bilgiler paylaşırken, Novo Nordisk Nadir Hastalıklar İş Birimi Kıdemli Direktörü Pınar Dumlu hemofilik bireylerin özellikle iş hayatındaki ihtiyaçlarını karşılamak amacıyla hayata geçirdikleri proje hakkında bilgiler verdi.
Hemofili, en basit anlatımla, kanın normal pıhtılaşma sürecinin gerçekleşmesine engel olan kalıtsal bir kanama bozukluğu olarak tanımlanıyor. Hastalığın iki temel tipi olan hemofili A ve B genetik geçişli iken, edinsel hemofili ise, doğuştan ortaya çıkan hemofili A ve B’nin aksine, gebelik sonrası ya da bazı kanserler sırasında ortaya çıkabiliyor. Toplumda daha az tanınan edinsel hemofilide, kişilerde ciddi bir travma ile karşılaşıncaya veya cerrahi bir operasyon geçirinceye kadar herhangi bir kanama belirtisi görülmeyebiliyor. Böylece hastalığın tanısı daha uzun zaman alabiliyor ve basit bir yumuşak doku kanamasından, uzuv kayıplarına ve ölüme kadar değişen sonuçları olabiliyor. Tüm kronik hastalıklarda olduğu gibi, hemofilide de düzenli, samimi ve uzun süreli tedavi ve hekim – hasta iletişimi gerekiyor.
”Özellikle afet dönemlerinde kronik hastalıklarda tedaviye kesintisiz erişim hayati önem taşıyor”
Hemofilinin, yaşam boyu tedavi gerektiren bir hastalık olduğunun ve sürecin yönetimi konusunda hasta ve hasta yakınlarına doğru bilgilerin zamanında ulaştırılmasının büyük önem taşıdığının altını çizen Prof. Dr. Bülent Antmen, tedavilerin düzenli yürütülememesi durumunda hastaları bekleyen ciddi riskler olabileceğini vurguladı. Prof. Dr. Bülent Antmen, ”Özellikle depremler ve diğer doğal afetler gibi, yaşamı tehdit eden olaylar, düzenli tedavi gerektiren hastalıklar için zorlayıcı koşullar yaratıyor. Bu süreçte sıkça yaşanan yaralanmalar, travmalar, organ kaybı, uzuv kaybı ve benzeri durumlar, hemofilik bireyler açısından ölümcül şekilde sonuçlanabiliyor. Öte yandan, bu tür durumlarda, yaşanılan ve tedavi alınan bölgenin değiştirilmesi, sağlık kurumlarına ve hekime ulaşımın sekteye uğraması da hemofilik bireyler ve diğer kronik hastalıkları olanlar için hayati tehlike oluşturuyor. Kısa bir süre önce yaşadığımız ve hepimizin hayatını her alanda derinden etkileyen deprem felaketi sonrasında, bölgede yaşayan hemofilik bireylerin tedavilerinin kesintisiz devam etmesi için yetkili kurum ve kuruluşlarla iş birliği halinde birçok faaliyet gerçekleştirdik. Depremden daha az etkilenmesi nedeniyle Adana’yı merkez olarak belirledik. Bu hastalara gönderilecek ilaçların temini ve hastalara ulaştırılmasını, bir sivil toplum derneği olan Çukurova Hemofili Derneği’nin imkanları ve desteği ile oradan gerçekleştirdik. Bölgedeki tüm hastalara ulaştık, ilaç eksiği olan, yaralanan ve yıkım sonucu ilaçlarına ulaşamayan hastaların tamamına ilk 72 saat içerisinde ilaçlarını ulaştırdık. Sevinerek söyleyebilirim ki, birkaç yaralanma dışında bölgedeki hiçbir hastamızı kaybetmedik. Bölgeden tahliye isteyen hastalarımızın transferini de sağladık.’’ dedi.
‘’Hemofili iş hayatında bir engel değil’’
Faaliyet gösterdiği tedavi alanlarında çalışmalarını sürdürülebilir toplum sağlığına adamış global sağlık firması Novo Nordisk, hemofili alanında sahip olduğu köklü geçmiş ve uzmanlıkla Türkiye’de 22 yıldır tedaviye yönelik çalışmalarını sürdürüyor. Hemofilik bireylere sunduğu tedavilerin yanında, onların hayatlarını her alanda iyileştirmek için projeler yürüten Novo Nordisk Nadir Hastalıklar İş Birimi Kıdemli Direktörü Pınar Dumlu yaptığı açıklamada; ”Hemofili hastalığı için entegre tedavi yöntemleri üzerinde çalışmalarımızı sürdürürken, hemofilik bireylerin yaşam kalitelerini her alanda iyileştirmeye de odaklanıyoruz. Bu kapsamda, Türkiye’nin hemofili alanında önde gelen kanaat önderlerinden oluşan bir platformun girişimi ile, hemofilik bireylerin ve yakınlarının ihtiyaçlarını konu alan bir araştırma yaptık. Özellikle, çok sayıda iş kaybının ve sağlık sorununun yaşandığı ve hemofilik bireyler için günlük yaşamlarını sürdürmenin daha zorlayıcı olabileceği bu süreçte, öncelikle, erişkin hemofilik bireylerin ve çocuğu hemofilik olan çalışanların iş hukuku ve çalışan hakları konusunda bilgi edinme ihtiyacı içinde olduklarını tespit ettik. Onları bilgilendirmeyi, sorularını konunun uzmanları tarafından yanıtlamayı ve hemofilinin iş hayatında da bir engel olmadığını vurgulamayı amaçlayan “İş’te Hemofili” içeriklerini, www.hemofili.net platformumuz üzerinden yayınlamaya başladık” dedi.
