Bu kez hastanede değil, sanat atölyesinde buluştular. Küçücük yaştan başlayarak kalp tedavisi gören çocuklar “Kalpten Kahraman” isimli ahşap atölyesi etkinliğinde doktorlarıyla bir araya geldiler. Küçük elleriyle ahşaba minik kalpler oyan çocuklar ve aileleri, ilk kez ahşaba dokunmaktan, eserlerini yapmaktan, sanatın iyileştirici gücünü hissetmekten büyük mutluluk duydular.
Hastalığı anne karnında saptanan, doğum sonrası ilk ayında operasyona alınan, 5 yıllık hayatında 3 büyük kalp operasyonu geçiren ya da geçirdiği bir solunum enfeksiyonu sonrasında kendini aniden kalp doktorunun önünde bulan çocuklar… Küçücük yaşlarda kalp sorunu ile tanışan bu kalp savaşçıları, Acıbadem Üniversitesi Atakent Hastanesi ve Çocuk Kalp Vakfı’nın ortaklaşa düzenlediği “Kalpten Kahraman” etkinliğinde bir araya geldiler. Farklı hikayelere sahip, yaşları 6-13 yaş arası çocuklar, uzun tedavi süreçleri nedeniyle adeta ailelerinin bir parçası olarak gördükleri doktorlarıyla buluştular.
Acıbadem Üniversitesi Atakent Hastanesi Kalp Cerrahisi Uzmanları; Prof. Dr. Ersin Erek, Doç. Dr. Selim Aydın, Doç. Dr. Bahar Temur, Çocuk Kalp Vakfı Başkanı Prof. Dr. Tayyar Sarıoğlu ve Prof.Dr. Yusuf Kenan Yalçınbaş ile buluşan çocuklar; Ahşap Sanatçısı Ayhan Tomak’ın atölyesinde sanatın iyileştirici gücünü hissettiler, tahtaya kalplerini oyarak kendi eserlerini yaratmak için çabaladılar.
“Her yarım saatte bir bebek, kalp sorunuyla dünyaya geliyor”
Her yüz bebekten birinin kalp sorunuyla dünyaya geldiğine dikkat çeken Prof. Dr. Ersin Erek “Kalp hayati bir organımız. Ancak maalesef bazı çocukların kalbinde sorunlar oluşuyor. Araştırmalar, her 100 bebekten birinin, kalp kusuruyla dünyaya geldiğini gösteriyor. Ülkemizde bu oran, yaklaşık 12 bin bebek demek. Kalp sorunuyla dünyaya gelen her 4 bebekten birine de ilk bir yıl içinde tıbbi olarak müdahale etmek gerekiyor. Ve yaklaşık bin bebeğe de yenidoğan döneminde müdahale edilmesi şart. Yani bu çocuklar yenidoğan döneminden başlayarak küçük yaşlarda bazen büyük operasyonlar olabiliyorlar. Bazıları ömür boyu sürecek tedavi-kontrol süreci yaşıyor. Dolayısıyla bu çocuklar ve aileleri doğuştan savaşçılar. Biz onları kalp savaşçıları olarak adlandırıyoruz” diyor.
Kalp tedavisi gören çocuklar ile ailelerinin sosyal ve psikolojik olarak da etkilendiklerini belirten Prof. Dr. Erek, toplumda bu çocuklara pozitif ayrımcılık yapılması gerektiğini belirterek şunları söylüyor: “Doğumsal kalp hastası olan çocukların büyük bir kısmı tedavi sonrası normal hayatlarına devam ediyorlar. Ancak bir kısmının tedavi-kontrol süreçleri yıllarca sürüyor. Dolayısıyla hem geçirdikleri operasyonlar hem de uzun yıllar süren hassas tedavileri nedeniyle kendilerine ve ailelerine psiko-sosyal destek gerekebiliyor. Kalp hastası olduğunu saklayan çocuklarımız var, hastalığı nedeniyle evde eğitim gören çocuklarımız var. Bir sürü zorluğa göğüs geriyorlar. Bu yüzden rehabilite edici aktivitelere ihtiyaçları var. Böyle bir etkinlik düzenleyerek onların sanatla buluşmasını ve sanatın iyileştirici gücünü hissetmelerini sağlamak istedik. Görüyoruz ki, doğru bir karar vermişiz; çocuklarımız çok eğlendiler.”
“Kalp sağlığı eğitimi çocukluktan başlamalı”
Etkinliğe katılan Çocuk Kalp Vakfı Başkanı Prof. Dr. Tayyar Sarıoğlu vakfın hem kalp hastası çocukların sağlığına hem de toplumda kalp sağlığını korumaya yönelik faaliyet gösterdiğini belirterek şunları söylüyor:
“Sağlıklı toplum için kalp sağlığı en önemli konulardan biri. Bunun için eğitime çocukluk yaşlarında başlamalı ve sağlıklı alışkanlıklar geliştirmesine destek vermeli. Bunların başında çocuğun sağlıklı beslenmesi, spor yapması, zararlı alışkanlıklardan kurtulması ve stresini yönetmesi gibi konular geliyor. Eğer bu yaşamsal alışkanlıkları çocuk yaşlarda geliştirirsek, yetişkinlikte kalp ve damar sağlığıyla ilgili sorun yaşama riskini çok düşürmüş oluruz. Zira, dünya genelinde birinci ölüm nedeni olan kalp hastalıklarının yüzde 80’i önlenebilir. Ayrıca kalp hastalıklarının ekonomik yönü de var. Bugün 85 milyonluk ülkemizde kalp ve damar hastalıkları için yılda 20-25 milyar lira harcanıyor. Çocukları bu konuda yetiştirirsek hem toplumsal sağlığı koruruz hem de ülkeye olan ekonomik yükünü azaltırız.”
Etkinliğe katılan aileler, kendi çocuklarının tanı ve tedavi süreciyle ilgili hikayelerini anlattılar:
“28 günlükken ilk ameliyatını oldu”
Etkinliğe katılan Berat İsmail Ertaş, dünyaya gözlerini açtığı 25. günden itibaren aynı hastane ve aynı doktorlarla tedavisini sürdüren ve şimdi 10 yaşında olan küçük kalp savaşçılarından biri. Annesi Habibe Aytaş, tedavi süreci hakkında şu bilgileri veriyor:
“Doğduktan sonra dili morarır gibi oluyordu sonra düzeliyordu. Şüphelendik, internette araştırdık. Kalp hastalığı belirtisi olabileceği yazıyordu. Hemen doktora gittik. 28 günlüktü ilk ameliyatını olduğunda. Yoğun bakımda 25 gün kaldı. Sonra ikinci kez bir bypass ameliyatı oldu. Şu anda da ana damarlarda bir tıkanıklık var ama takip ediliyor, ameliyata şimdilik gerek görülmüyor. İlerde ne olur bilinmez tabi.”
Doktorun önerisiyle yüzmeye başladıklarını ve Berat’ın yüzmeyi çok sevdiğini söylüyor Habibe hanım. Berat’ın bu süreçten en az etkilenmesi için öncelikle ona tüm süreci doğru bir şekilde anlattıklarını belirterek “Şansımız da aynı hastane ve aynı doktorlarla 10 yıldır tedavimizin devam etmesi. Onları ailenin bir parçası olarak görüyor. Hastaneye geldiğimizde, tüm doktorları ziyaret etmek ve görmek istiyor. Hepsini görmeden ayrılmak istemiyor. Artık onlar doktor değil, Berat’ın amcaları, ablaları oldu.”
“En sevdiği yemek yaprak sarması ama ona yasak!”
Derya Tokgöz, 3. doğumunda ikizlerini kucağına alan bir anne. İkizleri 9 yaşına geldiğinde Mehmet’in kalp kapağında bir sorun saptandığında, hayatlarının akışının nasıl değiştiğini şöyle anlatıyor:
“İkizimden biri Mehmet’te, 9 yaşındayken kalp sorunu saptandı. Meğer geçirdiği enfeksiyonlar kalp kapağını etkilemiş. Şok olduk duyunca. Nasıl ağladık öğrenince anlatamam! Önce stent takıldı ama yetmedi, tamir amacıyla kalp ameliyatı oldu. Sonra 2021 yılında, pandemi döneminde kalp kapakları metal kapakla değiştirildi. Çok şükür şimdi iyi. Ama kan yoğunluğunu ideal seviyede tutmak için bir ilaç kullanıyoruz. Elini deldiğimiz bir alet var, her gün onunla kan yoğunluğunu ölçüyor ve ilaç dozunu ayarlıyoruz. Fakat kan yoğunluğu, yeşil sebzelerdeki bazı maddelerden etkileniyor. Dolayısıyla oğlumuz roka, salata, ıspanak gibi hiç yeşil sebze yiyemiyor. Yaprak sarmasına bayılır mesela ama onu da yiyemiyor. Kan yapsın diye yedirdiğimiz ciğer, kırmızı meyveler de yasak.”
“Anne karnında tanı kondu”
Ali Kaan Şahin, 10 yaşında. Kalp hastalığı anne karnında saptanmış. Babası Hüseyin Şahin, “Doktor, önemli bir hastalık olduğunu doğum sonrası tıbbi müdahale edilmezse hayatını kaybedeceğini söyledi. İnanamadık önce! Doğum sonrası ciddi bir tedavi süreci başlamış oldu. Uzun yoğun bakım tedavileri, 4 küçük bir büyük kalp ameliyatı derken 4 yaşındayken kalp pili takıldı. Çok şükür şimdi iyi. Ama kendi de biz de çok dikkat ediyoruz” diyor.
Anne baba olarak tüm dikkatlerini Ali Kaan’a verdiklerini, başka çocuk sahibi olmayı düşünmediklerini belirten baba Şahin, oğlunun kalpten bir kahraman olduğunu belirtiyor ve sözlerine şöyle devam ediyor:
“Ali Kaan, akranları gibi çocukluğunu yaşayamadı. Hayatı hastane koridorlarında, ameliyathanelerde geçti. Okula gönderdik ama göğsünü çarpmış bir yere okulda. Kalp pili olan çocuklar için bu riskli bir durum. O yüzden evde eğitim görmeye başladı. Kendisi akıllı ve bilinçli bir çocuk. Durumu kabullendi ve sağlığına dikkat ediyor. Diyelim eve biri geldi, akıllı telefon pilinin çalışmasına zarar verdiğinden kendisinden uzak tutması için uyarıyor. Yoğun efor gerektiren oyunlardan uzak duruyor, gerektiğinde dinleniyor. Biz de Ali Kaan’ın bakım ihtiyacı nedeniyle başka bir çocuk yapmak istemedik. Tüm enerjimizi ve zamanımızı ona harcıyoruz. Doktor denizin ona iyi geleceğini söylüyor. Her hafta sonu deniz kenarına gidiyoruz.”
“Açık kalp ameliyatı olsun istemedim”
Yüzmeye giderken sık sık yorulduğu fark edilen Beren Deniz Koç için doktorun kalbinde delik olduğunu söylemesiyle tedavi süreci başlamış oldu. Annesi Sevim Koç, kendilerine önerilen açık kalp ameliyatına hiç sıcak bakmadığını söyleyerek “Göğsünde büyük bir izle yaşamasını istemedim. Araştırdım. Sonunda kapalı ameliyat yapan doktora ulaştım. Bir yıl önce ameliyat gerçekleşti. Şimdi gayet sağlıklı. Ameliyat sürecini de ona hikayeleştirerek ve hafifleterek anlattım. Gülerek ameliyata gitti. O yüzden çok etkilenmedi” diyor.
“Tekvando yaparken sık sık hastalanıyordu”
13 yaşında olan Ümmü Ece Tombak’ı, tekvando yaparken sık sık hastalanınca doktora götüren annesi Güler Tombak, kalbinde sorun olduğunu duyduğunda bile inanamamış. “Tekvando oynarken saçları terliyordu; ‘soğuk alıyor’ diye düşündük. Bir kere babasının gözünün önünde tıkanır gibi olmuş. Bir iki kere öyle olunca, soluğu doktorda aldık. Meğer kalbinde delik varmış. Bu deliklere doğum sonrası 7 yıl içinde fark edilip, müdahale edilmesi daha iyiymiş. Maalesef Ümmü Ece’ninki fark edilmedi. Doktorlar anjiyo sırasında deliğin kapanmayacak kadar büyük olduğunu tespit ettiler. Kızımız ertesi gün ameliyata alındı. Şimdi çok iyi. Doktorumuz istediği sporu yapabileceğini belirtiyor” diyerek anlatıyor kızının hikayesini…
