“Nadiriz, içinizdeyiz” sloganıyla yola çıkan Nadir Hastalıklar Ağı, “28 Şubat Dünya Nadir Hastalıklar Günü” farkındalığı amacıyla yaptığı açıklamada, nadir hayatlar için çok önemli üç ana konuya dikkat çekti.
Sağlığa erişim en önemli insan hakkıdır ve Nadir Bireylerin “insan” olma hakları elinden alınmamalıdır
Sağlığa erişim, ülkemiz mevzuatlarında ve uluslararası sözleşmelerde düzenlenen en önemli insan hakkıdır. Nadir hastalığa sahip bir bireyin ülkemizde tanı aldıktan sonra, doğru ve güncel tedaviyi alması en doğal hakkıdır. Çünkü nadir hastalıklar, çoğunluğu çocuk olan bireylerin ölümüne sebebiyet vermektedir. Her ne kadar Nadir Hastaların, sağlığa erişim süreçleri ile ilgili olumlu haberler duyulsa da bu erişimin zorlu bir hukuk mücadelesi ile elde edildiği bir gerçektir. Ülkemizde bireyler, sağlığa erişebilmek için idari mercilere ve mahkemelere başvurmak zorunda kalmaktadır. Oysa sağlık hakkının hukuki dayanağı, başta insan hakkı sözleşmeleri olmak üzere ulusal ve uluslararası mevzuatlarıdır. Nadir hastaların sağlığa erişebilmeleri için, özellikle Birleşmiş Milletler Engelli Hakları Sözleşmesi’nin 55. Madde bağlamında yükümlülüklerin hatırlatılarak mevzuatların düzenlenmesi- uygulanması ve ilgili tüm bakanlıklarda gruplar halinde spesifik olarak ele alınarak “Nadir Hastalıklar Ulusal Eylem Planı”nın sağlam bir hukuk temelinin üzerine kurularak hayata geçirilmesi gerekmektedir.
Nadir hastalığa sahip bireylerin sağlık harcamaları, diğer bireylere oranla 6 katı fazladır
Nadir Yaşamların Ekonomisine dikkat çeken Nadir Hastalıklar Ağı, yaptığı açıklamada şu bilgileri verdi: Nadir Hastalığa sahip bireylerin sağlık harcamalarına ilişkin yıllık giderlerinin diğer bireylere oranla 6 katından fazla olduğu bilgisi, 2021 Şubat ayında SEPD iş birliği ile yapılan “Nadir Hastalıklarla Yaşayan Hanelerin Cepten Yaptıkları Sağlık Harcamaları”nın anket sonucunda ortaya çıkmıştır. Bu anketten çıkan başka bir veri ise çoğunluğu yoksulluk sınırında olan hanelerin; katkı paylarının, muayene ücretlerinin yanı sıra hayat boyu kullanmak zorunda oldukları özel gereksinim malzemelerinin temini için büyük bedeller ödediği tespitidir. Bu nedenle Nadir Yaşamların ekonomisine ve sağlığına katkı sağlamak için özel gereksinimlerine “vergi muafiyeti” uygulanması elzemdir.
Nadir hastalığa sahip bireylerin engelleri, görünmez olabilir
Nadir hastalığa sahip bireylerin görünmez engeli olabilmektedir. İç organlara yansıyan birtakım nadir hastalıklarda mevcut olan görünmez engellilik, ülkemizde bir “engel türü” olarak kabul edilememektedir. Görünmez engele sahip hastalar, sağlığa erişim bakımından elzem olan “sağlık/engelli raporlarını” almak için çok fazla uğraş vermektedir. Nadir hastalıklarda ve sendromlarda, fizyolojik, anatomik problemler, iç organları etkilediğinden, her engel görünür değildir. Bu nedenle, bireyler sağlık/engelli raporu alırken bu durumu her seferinde yetkililere açıklama mecburiyeti hissetmektedir. Bu sorunun çözümü de ilgili tüm bakanlıklar, kamuoyu ve sağlık sistemine “farkındalık çalışmaları” yapılarak, “görünmez engellilik” durumunun olabileceği bilincinin aşılanmasıdır.
Dünyada 6.000 üzerinde nadir hastalık olduğu bilinmektedir.
Nadiriz, her yerdeyiz. #Nadirizveiçinizdeyiz
