Türkiye Ulusal Alerji ve Klinik İmmünoloji Derneği Başkanı Dilşad Mungan, bağışıklık sistemi hücrelerinin normal işleyişini olumsuz yönde etkileyen, hastanın enfeksiyonla savaşmasını engelleyen geniş bir kalıtsal hastalık olan Primer İmmün Yetmezlik hastalığının diğer ülkelere oranla ülkemizde 5 ila 10 kat daha fazla görüldüğü söyledi. Bu hastalığın sanıldığı kadar nadir olmadığını söyleyen Mungan, “Çocukluk çağının hastalığı olarak bilinse de tanı almamış önemli sayıda yetişkin hastanın da varlığı söz konusu” diye konuştu.
Türkiye Ulusal Alerji ve Klinik İmmünoloji Derneği, akraba evlilikleri sonucunda doğan çocuklarda öncelikli olmak üzere toplumumuzda her 10 bin kişide 1 görülen Primer İmmün Yetmezlik (PİY) hastalığı için Dünya Primer İmmün Yetmezlik Haftası kapsamında gerçekleştireceği etkinlikleri deprem bölgelerinden biri olan Gaziantep’e taşıdı. Bu kapsamda, 22-29 Nisan Primer İmmün Yetmezlik Haftası için Gaziantep Üniversitesi hastanesinde tedavi gören yaklaşık 50 PİY hastası çocuğun ve ailelerinin katıldığı uçurtma şenliği düzenlendi. Dünyaca ünlü, ödüllü uçurtma sanatçısı Zahit Mungan’ın uçurtmalarını, kampüste bulunan Seyirtepe’de uçurarak depremin stresini atarak moral bulan aileler ve çocukları hekimlerin de katıldığı şenlikte doyasıya eğlendi.
AİD Yönetim Kurulu Başkanı Prof. Dr. Dilşad Mungan, 2. Başkan Prof. Dr. Füsun Kalpaklıoğlu, Başkan Yardımcısı Prof. Dr. Demet Can, Genel Sekreter Prof. Dr. Emine Dibek Mısırlıoğlu, Dış İlişkiler Sorumlusu Prof. Dr. Özge Soyer, Gaziantep Üniversitesi Tıp Fakültesi Başhekimi Prof. Dr. Hakan Şevki Eren, Gaziantep Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk İmmünolojisi ve Alerji Hastalıkları Bilim Dalı Başkanı Prof. Dr. Özlem Keskin ve Prof. Dr. Ercan Küçükosmanoğlu’nun katıldığı etkinlikle çocuklar ve aileleriyle hastalık hakkında soru-cevap semineri gerçekleştirildi. Yıllarca bu hastalıkla mücadele etmiş olan ailelerin duygu dolu mücadelelerinin konuşulduğu etkinlikte hekimler hastalık hakkında önemli bilgiler verdi.
“Tanı Almamış Çok Fazla Yetişkin Var”
AİD Yönetim Kurulu Başkanı Prof. Dr. Dilşad Mungan, konu hakkında şunları söyledi: “Sanıldığı kadar nadir olmayan bir hastalık bu, aslında çocukluk çağının hastalığı olarak bilinse de tanı almamış önemli sayıda yetişkin hastanın da varlığı söz konusu. Ülkemizde diğer dünya ülkelerine göre 5-10 kat fazla görülüyor nedeni ise ne yazık ki akraba evliliklerinin ülkemizde sık olması. Hastalığın sembolü olan zebra desenli uçurtmayı bizler için tasarlayan Zahit Mungan ile bir uçurtma şenliği düzenleyerek hem bu gerçeğe dikkat çekmek istedik hem de biraz olsun aileleri ve çocukları mutlu etmek istedik.”
“Hastalık Tanımlanana Kadar Hayatını Kaybedenler Var”
Türkiye’de hastalığın tanımlanmasının epey bir zaman aldığını ve bu süreçte birçok hastanın hayatını kaybettiğini söyleyen Prof. Dr. Ercan Küçükosman, “Ülkemizde bu hastalığın Gaziantep ve çevresinde sıkça olduğunu gördük. Burada akraba evliliği çok fazla. Bizler hastalığın tanı almasıyla biz de burada birçok hastayı tanımlayarak tedavilerine başlamış olduk ama akraba evliliğini bu hastalığı önlemek açısından da durdurmak çok önemli” dedi. Yurtdışında bir erkek donörün kemik iliği bağışıyla hayata tutunan ve 2,5 yaşından beri hastalıkla mücadele eden 16 yaşındaki Suzan, Antalya’da nakil olarak hayata tutunan ve hastalığın semptomlarından kurtulan çocuk yaştaki hastalardan sadece biri. Suzan’ın ablası Pınar, geç tanı nedeniyle hayatını kaybetmişti. “Her şeye rağmen vazgeçmeyin” diyen Suzan şimdi eğitim hayatına sağlıkla devam ediyor.
