Çoğunluğu genetik kökenli olan nadir hastalıklar ile dünyada 350 milyonu aşkın kişi mücadele ediyor. Türkiye’de ise bu hastalıklardan etkilenen yaklaşık 6 milyon kişinin olduğu biliniyor. Nadir hastalıkların teşhis ve tedavisinde farkındalığın artırılması en büyük öncelik diyen Sanofi Özellikli Tedaviler Türkiye, İran ve Levant Genel Müdürü Pelin Yunusoğlu, Sanofi Özellikli Tedaviler Türkiye, İran ve Levant Medikal Direktörü Dr. Nurdan Bulur ve Sanofi Nadir Hastalıklar Türkiye, İran ve Levant İş Birimi Direktörü Mine Sayıt ile Sanofi’de nadir hastalıklar üzerine yapılan çalışmalar üzerine konuştuk.
Sanofi Özellikli Tedaviler Türkiye, Levant ve İran Genel Müdürü Pelin Yunusoğlu “Tüm dünyada Nadir Hastalıklar alanında öncü şirketlerden biriyiz”
W- Sanofi Türkiye’nin, nadir hastalıklar alanındaki çalışmaları nelerdir?
Pelin Yunusoğlu- Özellikli Tedaviler birimi olarak, daha az rastlanan ama toplumun geneline vurulduğunda aslında milyonlarca kişiyi etkileyen hastalıkların tedavileri üzerinde çalışıyoruz. Nadir hastalıklar, nadir kan hastalıkları, immünoloji, nöroloji, onkoloji ve hematoloji alanlarında sunduğumuz tedavilerin yanı sıra gelecek ürün portföyümüz ile, bilimi ileri teknolojiyle birleştirerek toplum sağlığını iyileştirmek ve hastalar için yeni çözümler bulmak bizim öncelikli hedefimiz.
Tüm dünyada nadir hastalıklar alanında öncü ilaç şirketlerinden biriyiz. Hali hazırda nadir doğumsal metabolik hastalıklar grubunda olan lizozomal depo hastalıklarına (LDH) odaklanarak, Gaucher, Fabry, Mukopolisakkaridozis tip 1, Pompe ve ASMD hastalıkları için tedavi çözümleri sunuyor ve yeni tedaviler üzerinde çalışmaya devam ediyoruz.
Sanofi’nin uzun yıllara dayanan biyoteknoloji deneyimi ile birçok alanda geliştirdiği yenilikçi tedavileri ülkemizdeki 65 yılı aşkın ayak izimizle hayatlarında fark yaratmaya çalıştığımız hastaların erişimine sunuyoruz.
Sanofi Nadir Hastalıklar Türkiye, İran ve Levant İş Birimi Direktörü Mine Sayıt “Nadir Hastalıklarda farkındalığı en üst düzeyde tutmak adına önemli iş birlikleriyle proje ve çalışmalar yürütüyoruz.”
W-Nadir hastalıklar konusunda farkındalığı artırmak adına şimdiye dek yaptığınız projeleri biraz anlatır mısınız?
Mine Sayıt- Bugün dünya genelinde 350 milyondan fazla insanı etkileyen 7.000’den fazla farklı nadir hastalık bulunduğu, ülkemizde ise yaklaşık 6 milyon kişinin bu hastalıklardan etkilendiği tahmin ediliyor.
Yaklaşık % 80’i genetik kökenli olan bu hastalıklarda tanı sürecinin zorluğu sebebiyle tanının gecikmesi ve tedaviye erişimin kısıtlılığı ölüm oranlarının artmasına veya engelliliğe sebep olabiliyor. Nadir hastalıkların toplum ve kamu üzerindeki yükünün hafifletilmesinin öncelikli yolu, eğer mümkünse bu hastalıklara erken tanı konulması ve ilerlemesinin önlenmesidir. Bu doğrultuda bizler de başta ülkemizin hizmetine sunduğumuz yenilikçi tedaviler olmak üzere, ileri teknolojilerle yürüttüğümüz bilimsel çalışmalarımız ve hastaların yaşam yolculuklarında yaşadıkları zorluklara çözüm bulmayı hedefleyen projelerimizle, güçlü paydaşlarla iş birlikleri kurarak çalışmalar yürütüyoruz. Amacımız hastaların yaşamlarına ve ülkemize değer katmak. İnsan sağlığını ileriye taşıma misyonumuz bizi daha da güçlendiriyor, daha çok gelişmek ve öğrenmek için sınırlarımızı zorlamamızı sağlıyor. Bilimin mucizelerin peşinde koşarken, tüm çalışmalarımızı alanında sınıfının en iyisi ya da ilki olma hedefiyle yürütüyoruz.
Ankara Üniversitesi ile verimli bir iş birliği: NADİR
İlk günden bugüne, hastalar ve hasta ihtiyaçları her zaman odağımızda. Bu ihtiyaçları daha iyi karşılayabilmek için kurum, kuruluş ve akademiler ile başarılı iş birliklerine imza atıyoruz. Hastalar ve sağlık mesleği mensupları ile geliştirdiğimiz eğitim ve farkındalık projeleriyle hastalara umut olmak ve onların yaşam kalitelerini artırmak için çalışıyoruz. Ülkemizin sağlık politikasını destekleyici önemli iş birliklerini, projeleri ve farkındalık çalışmalarını hayata geçiriyoruz. Örneğin; Lizozomal Depo Hastalıkları alanında modern tanı ve tedavi yöntemlerine yönelik araştırmalar yapmak üzere Ankara Üniversitesi ile iş birliği yapıyor, Nadir Hastalıklar Uygulama ve Araştırma Merkezi NADİR’in çalışmalarına bilimsel destek sağlıyoruz. Bu iş birliği ile hastaların tanı, tedavi ve takip süreçlerini geliştirmeyi hedefliyoruz.
Narin Çocuklar projemizle ise nadir/kronik hastalık tanısı almış çocuklara ilk yaklaşım ve sorumluluklar konusunda bilgilendirilme yapılması, temel ve özel ihtiyaçlarına erişimlerinin kolaylaştırılması ve eğitim hayatlarının uyum içinde devamlılığının sağlanmasına yönelik faydalar elde etmeyi amaçladığımız bir pilot çalışma başlattık.
Sanofi Özellikli Tedaviler Türkiye, İran ve Levant Medikal Direktörü Dr. Nurdan Bulur “Care4Rare ile nadir hastalıklar alanında çözümler geliştiren projeleri destekliyoruz”
W- Nadir hastalıklar alanında yapılan öne çıkan projelerinizden biri de Care4Rare. Projeyi ve yakın zamanda düzenlediğiniz çalıştayı sizden dinleyebilir miyiz?
Dr. Nurdan Bulur- Nadir hastalıklar alanında yenilikçi fikirlerin gelişmesi, farkındalığın artırılması ve bu fikirlerin gün ışığına çıkması, fayda yaratacak somut tedavilere dönüşmesi için çalışıyoruz. Bu amaçla hayata geçirdiğimiz Care4RARE projesi, lizozomal depo hastalıkları başta olmak üzere nadir hastalığı olan hastalar için tanıdan başlayarak tedavi ve takip süreçlerinde bütün ihtiyaçlarının ortaya konulabilmesi, bu ihtiyaçların start-up ekosistemi ile paylaşılması, sağlık odağında çalışan start-up’ların bu ihtiyaçlara göre özellikle dijital çözümler geliştirebilmesi için başlattığımız bir projedir. Projenin temel hedefi ise; başta T.C. Sağlık Bakanlığı’nın Nadir Hastalıklar Sağlık Strateji Belgesi ve Eylem Planı’nda belirtilen aksiyonlar olmak üzere, bu alanda hastaların hayatına dokunan yenilikçi dijital çözüm, yaklaşım ve fikirlerin hayata geçirilmesini desteklemektir. Care4Rare kapsamında proje başvurularını yapmak üzere girişimcilere yönelik açılan çağrıların hemen ardından geçtiğimiz günlerde gerçekleştirdiğimiz çok paydaşlı çalıştay ile proje için önemli bir adım attık. Çalıştayda öncelikli ihtiyaçları sağlık ekosisteminde yer alan tüm paydaşlarımızın gözünden değerlendirme fırsatı bulduk ve özellikle “Farkındalığın ve Bilgi Düzeyinin Arttırılması”, “Hasta ve Hasta Yakınlarının Desteklenmesi”, “Nadir Hastalıkların Tanısı” ve “Tedavi ve Bakım Hizmetleri” gibi 4 başlık etrafında yapay zekâ, karar destek algoritmaları, mobil uygulamalar, uzaktan sağlık hizmetleri gibi teknolojilerin yanı sıra sağlık verilerinin etkin kullanımına ilişkin konuları ele aldık. Belirlenen bu ihtiyaçlar doğrultusunda hazırlanacak olan rapor geniş bir girişimci havuzu ile paylaşılacak. Girişimcilerimiz de çalıştayın çıktıları doğrultusunda çalışmalarına yön vererek hastaların hayatlarını kolaylaştıracak çözümler üzerine çalışmalarını yürütecekler.
Sağlık Bakanlığı Otizm, Zihinsel Özel Gereksinimler ve Nadir Hastalıklar Dairesi Başkanı Prof. Dr. Onur Burak Dursun ve Prof. Dr. Bülent Gümüşel’in moderasyonu ile gerçekleşen çalıştaya, Sağlık Hizmetleri Genel Müdürlüğü, Türkiye Tıbbi İlaç ve Cihaz Kurumu Halk Sağlığı Genel Müdürlüğü, Sağlığın Geliştirilmesi Genel Müdürlüğü, Türkiye Sağlık Hizmetleri Başkanlığı (TÜSEB) ve Sosyal Güvenlik Kurumu yetkililerinin yanı sıra Nadir Hastalıklar alanında uzman hekimler ve hasta derneğinden temsilcilerin de anlamlı katkıları oldu. Farklı disiplinlerin bir araya gelmesi ile hayata geçirdiğimiz bu proje, bizi gerçekten çok heyecanlandırıyor ve aldığımız geri dönüşler çalışmalarımıza ilham oluyor.
Sanofi olarak öncülük ettiğimiz nadir hastalıklar alanında böyle bir oluşuma imkân sağlamak, bir yandan yenilikçi çözümlerin elçisi olurken, bir yandan da paydaşlarımızla birlikte değerli projeleri hayata geçirmekten gurur duyuyoruz.
W- Değerli görüşlerinizi paylaştığınız için çok teşekkür eder, bu özel alanda kalpten başarılar dileriz.
