Talasemi hastaları ve yakınlarının katıldığı anket sonuçlandı :
Talasemi hastaları kan bağışı, eğitim – farkındalık çalışmaları ve yeni tedavilere erişim istiyor
- Talasemi hastaları ve yakınlarının transfüzyon tedavisi süreçlerinde beklenti & ihtiyaçlarını anlamaya ve güncel verilerin oluşturulmasına yönelik hazırlanmış anket çalışmasında mevcut tedaviler, tedaviye erişim, tedaviye bağlı sorunlar, tedavi hizmetlerinden memnuniyet ve gelecekle ilgili beklentiler sorgulandı. Araştırma sonuçlarında Talasemi hastalarının en büyük ihtiyacı kan bağışı, eğitim-farkındalık çalışmaları ve yeni tedavilere erişim oldu.
- Talasemi hastalarının üçte ikisi psikolojik sorun yaşadığını belirtirken, ankete katılanların en büyük beklentileri, eğitim ve farkındalık kampanyalarıyla talaseminin ve kan bağışının öneminin kamuoyuna anlatılması ve yeni tedavilere erişim oldu.
- Türkiye’deki Talasemi hastaları tedaviye erişimde sıkıntı yaşamazken tedavinin sürdürülebilirliğinde ciddi sıkıntılarla karşılaştıklarını belirtti. Anket sonuçlarına göre hastaların %12’si tedavilerini almak için farklı bir şehre gitmek durumunda kaldıklarını, bu nedenle ücretsiz ulaşım ve konaklama gibi ihtiyaçların karşılanmasını sağlayacak şeklide sosyal politikaların geliştirilmesine ihtiyaç duyduklarını belirtti.
Ankete katılanların büyük çoğunluğunun sağlık hizmetlerinden memnun olduğunu gösteren araştırmada, tedavi sırasında en olumlu görülen hususların başında %57 ile aile ve yakın çevre desteği, %52 ile tedaviye erişim ve %29 dolayında tedavinin uzmanlarca koordineli şekilde yürütülmesi olarak açıklandı.
6 Ekim 2022 – Talasemi Federasyonu tarafından yürütülen “Transfüzyon Tedavisinde Hasta Beklentileri” anketinin sonuçları açıklandı. Talasemi hastaları ve hasta yakınlarının beklentilerini ve ihtiyaçlarını anlamak, Türkiye’de transfüzyon tedavisiyle ilgili güncel verilen oluşturulmasını sağlamak amacıyla Mayıs-Haziran 2022 döneminde yapılan ankette, mevcut tedaviler, tedaviye erişim, tedaviye bağlı sorunlar, tedavi hizmetlerinden memnuniyet ve gelecekle ilgili beklentilere ilişkin önemli sonuçlara ulaşıldı.
Talasemi hastaları için mevcut tedavileri hasta merkezli hale getirmek, ilgili paydaşlarla talasemi hastalarının sorunlarını çözmek ve bu alanda farkındalık yaratmak için çalışan Talasemi Federasyonu tarafından online olarak gerçekleştirilen, Transfüzyon Tedavisinde Hasta Beklentileri Araştırması kapsamında, 138 hasta ve hasta yakınının görüşleri alındı.
Araştırmaya katılanların yüzde 50’si halen transfüzyon tedavisi gören talasemi hastalarından oluşurken, yüzde 50’si ise hasta yakınlarından oluştu. Hazırlanan araştırma ile hastalar ve yakınlarının sosyal özelliklerine, hastalık öykülerine ve gelecek beklentilerine ilişkin bulgularına ulaşıldı.
Talasemi Federasyonu Başkanı Dolu’dan önemli çağrı
Talasemi Federasyonu Başkanı Mustafa Dolu yaptığı açıklamada Talasemi hastalığının yeteri kadar bilinmediğini, toplumda bu hastalıkla ilgili farkındalık yaratılmasının önemli olduğunu kaydetti. Dolu ayrıca Talasemi hastalarının yaklaşık her 3-4 haftada bir transfüzyon tedavisi olması gerektiği, tedavinin hazırlık sürecinin zahmetli ve uzun bir ön hazırlığı olduğu, bu süreçte hastalara psikolojik ve lojistik destek sağlayacak sosyal yardım politikalarının oluşturulmasının önemli olduğunun altını çizdi. Mustafa Dolu açıklamasında transfüzyon tedavisinde özellikle kan bağışı ve kan stoklarının yeterli olmasının önemine vurgu yaptı.
Dolu, Talasemi Federasyonu olarak önümüzdeki süreçte Türkiye’deki talasemi hastalarının sesi olmaya devam edeceklerini belirtti. Dolu sözlerine şu şekilde devam etti: “Federasyon olarak transfüzyon tedavisinde hasta ihtiyaç ve beklentilerine yönelik kamuoyu ve hasta/hasta yakınlarına yönelik iletişimi geliştirmesi, bu alanda eğitimler düzenlemesi, sosyal medyada aktif içerik sağlaması ve özellikle kan bağışı konusunda Kızılay ile işbirliği, tedavilerin standartlaştırılması, alanda uzman hekimlerin her ilde olması ve transfüzyon tedavisi süreçlerinde gerekli sosyal politikaların oluşturulması yönünde karar vericilerle istişare halinde bulunarak çözüm üretmeye devam edeceğiz.”
Hastalar ve yakınları kan bağışı konusunda Kızılay’dan destek bekliyor
Araştırmanın en dikkat çeken sonuçlarından biri, hasta ve hasta yakınlarının kan bağışı konusundaki beklentileri oldu. Bunun yanısıra eğitim ve bilinçlendirme çalışmaları, yeni tedavilere erişim, mevcut tedaviler ve uygulanan protokollerde iyileştirmelerin yapılması ve hasta ve yakınlarına yönelik yaşamı kolaylaştırıcı sosyal ve idari düzenlemelerin yapılması da öne çıkan beklentiler arasında yer aldı.
Hastalar genel olarak sağlık hizmetlerinden memnun
Ankete katılan hasta veya yakınının tedavi sürecinde olumlu gördükleri hususlara ilişkin gelen cevapların dağılımı incelendiğinde tedavi sürecinde en önemli destek unsurunun yakın çevre(aile-arkadaş) desteği olduğu (%57,2) belirlenmiştir. Bunu %52,9 ile transfüzyon tedavisine erişim imkanı takip etmektedir. Hastalar genel olarak sağlık hizmetlerinden memnuniyetlerini dile getirmektedir.
Tedavide en büyük sorun sürdürülebilirlik
Gelen cevapların dağılımı incelendiğinde tedavi sürecinde en sıklıkla yaşanan sorunun transfüzyon tedavisinin sürdürülebilirliğinin – özellikle şehir dışından gelenler için konaklama ve ulaşım zorlukları olduğu (%46,.3) şeklinde belirlenmiştir. Bunu tedavinin uzun süren bir ön hazırlık gerektirmesi izlemektedir. (%38,4) tedavi sürecinde hastanın ihtiyaç duyduğu ulaşım, konaklama ve oluşabilecek diğer giderlerin karşılanmasına yönelik sosyal politikaların oluşturulması ve hasta destek programlarının uygulamaya alınması hastalar ve yakınlarına anlamlı bir katkı sağlayacaktır.
Psikolojik destek ilk sırada
Araştırmanın en ilgi çekici sonuçlarından biri de tedavi sürecindeki sorunlar arasında psikolojik sorunların %58 ile ilk sırada yer alması. Bunu %57 ile tedavinin gerektirdiği yoğun takip süreci ve %32 ile iş bulamama ya da işten ayrılma takip etti.
Devlet Hastanelerinin payı önemli
Araştırmada yer alan Talasemi hastaları veya yakınları büyük oranda kamu ve sağlık bakanlığı hastanelerinde verildiği, özel hastanelerin transfüzyon tedavisinde katılımlarının son derece sınırlı olduğu anlaşılmaktadır.
Tedavi sürecinde hastalara destek mekanizmaları oluşturulmasına ihtiyaç duyuluyor
Araştırma, hastaların tedaviye erişimin bir şekilde sağlanıyor olması, bu alanda tam memnuniyetin sağlandığını göstermemekle birlikte, tedaviye erişene kadar olan süreçte hastaların ihtiyaçlarının saptanmasına yönelik daha detaylı çalışmalar yürütülmesi ve özellikle tedaviye giden uzun yolda hasta ve yakınlarının yanında destek olacak mekanizmaların oluşturulması gerekliliğini ortaya koymaktadır.
Hastaların yarıdan fazlası ilave sağlık sorunları yaşıyor
Ankete katılan hastaların yarısından fazlasının mevcut transfüzyon tedavi süreçlerinde ilave sağlık sorunu yaşadığı görülmektedir. Ankete katılan hastaların %25,3’ünde endokrin, %19,5’inde kalp, %9,4’ünde karaciğer ve %4,3’ünde böbrek sorunlarını yaşadıklarını belirtilmektedir. Bu durum transfüzyon tedavisinde multi disipliner bir yaklaşıma olan ihtiyacı bir kez daha vurgulamaktadır.
Hastaların %12si tedavi için başka bir şehre gitmek zorunda kalıyor.
Genel hasta popülasyonuna bakıldığında tedavisini yaşadığı il dışında alanların oranı yaklaşık %12 dolayındadır. Bu durum hasta ve yakınları üzerinde ciddi bir baskı oluşturmaktadır. Hastaların tedavilerinin yaşadıkları ilde yapılabilmesini teminen gerekli alt yapı çalışmalarının yapılması tedavi sürecinin sıklığı ve uzunluğu açısından bakıldığında ekonomik anlamda yıkıma yol açmayacak şekilde hastalık yönetiminin sürdürülebilir kılınması anlamında kıymetlidir.
Talasemi Federasyonu
Talasemi Federasyonu olarak, 2005 yılından bu yana Talasemi hastalarının sorunlarını çözmeye yönelik birlik, beraberlik ve eşgüdüm içerisinde üyemiz olan Talasemi Hasta Dernekleriyle birlikte daha güçlü bir şekilde çalışmalar yürütmek ve bu alandaki tedavileri hasta merkezli bir hale getirmek için Talasemi hastaları ve hasta yakınlarına yönelik çeşitli projeler, faaliyetler ve ortak çalışmalar yürütmekteyiz.
Federasyon olarak amacımız, Türkiye’ de Talasemi ve Hemoglobinopatiler konusunda kurulmuş olan dernekleri federasyon çatısı altında toplayarak; talasemili hastalarımızın sorunlarını çözmeye yönelik kalıcı adımlar atmaktır. Federasyonumuz Talasemi hasta ve ailelerinin ve onlara hizmet veren merkezlerin sorunlarını saptamak, çözümü yönünde çalışmalar yapmak, ülkemizde Talasemi ve Hemoglobinopatilerin önlenmesi ve tedavisi konusunda standartları geliştirmek, topluma tanıtılmasını sağlamak ve toplam kalite anlayışı çerçevesinde işbirliği, eşgüdüm, standardizasyon, etkinlik ve verimlilik sağlamak, yurt içi ve yurt dışı toplantılarda ve organizasyonlarda birlikteliği sağlamak üzerine çalışmalar yürütmektedir.
Daha fazla bilgi için: www.talasemifederasyonu.org
