Multipl Skleroz (MS) hastalarının zorlu yolculuğuna dikkat çekmek ve kamuoyunda farkındalık yaratmak amacıyla Novartis ve Türkiye MS Derneği iş birliğiyle kurulan Yol ArkadaşıMSın platformu yaklaşık 10 yıldır hastaların yaşamına değer katmaya devam ediyor.
Dünya MS Günü kapsamında Türkiye MS Derneği ve Novartis ev sahipliğinde bir araya gelen hekimler hem MS hastalığıyla ilgili yenilikçi tedavi yöntemlerini ve doğru bilinen yanlışları hem de Yol ArkadaşıMSın platformu altında MS’le ilgili kamuoyu farkındalığını artırmaya katkı sunan projeleri konuştular. Türkiye MS Derneği Onursal Başkan Prof. Dr. Aksel Siva, Türkiye MS Derneği Başkanı Doç. Dr. Melih Tütüncü ve Türkiye MS Derneği Yönetim Kurulu Üyesi Doç. Dr. Serkan Demir’in katılımıyla Yekta Kopan’ın sunuculuğunda gerçekleşen toplantıda MS hastalığıyla ilgili farkındalık filminin ve “MS hayata engel değildir” mottosuyla hastalara ilham veren GülüMSe 2 şarkısının gösterimi yapıldı.
En çok 20-40 yaşları arasında ortaya çıkan MS, kadınlarda iki kat fazla görülüyor
MS hastalığının dünyada yaklaşık 3 milyon, Türkiye’de ise 70 bin kişiyi etkilediğini ve tahminlere göre ülkemizde her 10 aileden birinde MS’li bulunduğunu söyleyen Türkiye MS Derneği Onursal Başkan Prof. Dr. Aksel Siva, MS’le ve belirtileriyle ilgili şu bilgileri verdi: “Kısaca MS olarak bilinen Multipl Skleroz, Bağışıklık sisteminin şaşkınlığı sonucu ortaya çıkan bir merkezi sinir sistemi hastalığıdır. Merkezi sinir sistemi beyin, beyincik, beyin sapı ve omurilikten oluşurken, bu hastalığa bağlı gelişen doku hasarının beynin ve omuriliğin birden çok yerinde görülmesinden dolayı multipl, yani çoklu; hasar gören yerlerde sert doku oluşmasından dolayı da skleroz, yani sertleşme adı veriliyor. MS’te merkezi sinir sistemindeki yapıların hasarlanması sonucunda beynin ve omuriliğin, görme, konuşma ve yürüme gibi vücut fonksiyonları üzerindeki kontrol kabiliyeti olumsuz etkilenebiliyor. Hastalık görme bozukluğu, güç veya denge kaybı, konuşma bozuklukları gibi belirtilerle de ortaya çıkabiliyor. Bu belirtiler değişik durumlarda da görülebildiğinden, bu belirtilere sahip olmak muhakkak MS anlamına da gelmeyebilir. Toplumda MS, en sık 20-40 yaşları arasında ortaya çıkıyor ve kadınlarda iki kat daha fazla görülüyor. Çoğu kişide ataklarla, hastaların küçük bir kısmında ise ilerleyici seyredebiliyor. MS kişiden kişiye değişik özellikler gösterdiği için ataklar, belirtiler ve hastalığın seyri farklı gözükebiliyor. MS konusunda bilinçli olmak, zamanında tanı ve tedaviyle birlikte düzenli takip MS hastalarının uzun ve kaliteli bir yaşam sürmelerini sağlıyor.”
Yol ArkadaşıMSın platformu MS’lilerin sesi oldu
MS konusunda toplumsal bilinci artırmak ve hastalara ilham vermek için Türkiye MS Derneği ve Novartis’in katkılarıyla kurulan Yol ArkadaşıMSın platformunun çok önemli bir rol üstlendiği belirten Prof. Dr. Aksel Siva, 10 yılda çok sayıda projeyle farkındalık anlamında önemli yol kat edildiğini vurguladı. Bu projelerin en uzun soluklusu ve hastaların ve hasta yakınlarının doğru bilgilendirilmesinde çok önemli bir yere sahip olan YolarkadasiMSin.com adlı dijital platform, Türkiye MS Derneği tarafından Novartis’in katkılarıyla 2013’te Türkiye’nin MS’e özel ilk platformu olarak kuruldu. MS’li bireylerin paylaşımları ve uzmanların bilgilendirici videolarından oluşan platform, 350’den fazla videoyla MS’lileri, MS’li yakınlarını ve MS uzmanlarını buluşturuyor. Yaklaşık 10 yılda çok sayıda hastaya ve hasta yakınına umut olan dijital platform, yenilenen arayüzüyle MS’lilerin sesi olmaya devam ederken MS’lilerin de normal bir yaşam sürebileceklerini gözler önüne sererek hastaların MS yolculuğuna değer katıyor. YolarkadasiMSin.com platformunun devamı olarak 2018 yılında Facebook, 2020 yılında da Instagram sayfaları açıldı ve sosyal medyada da MS hastalığıyla ilgili farkındalığı artırma çabaları katlanarak devam etti.
Yekta Kopan’ın moderatörlüğünü üstlendiği BeniMSesim podcast serisine 2 ödül
MS’teki tedavi protokolleri ve yenilikçi tedavi yöntemleriyle ilgili konuşan Türkiye MS Derneği Başkanı Doç. Dr. Melih Tütüncü, “MS, uygun tedaviyle kontrol edilebilen bir hastalıktır. Günümüzde yenilikçi ilaçlar ve yenilikçi tedavi yöntemleriyle hastaların hayat kaliteleri önemli ölçüde artıyor” dedi. 2020 yılında Türkiye MS Derneği ve Novartis iş birliğiyle, Yekta Kopan’ın katkılarıyla Türkiye’nin MS üzerine ilk podcast serisi olan BeniMSesim projesini hayata geçirdiklerini söyleyen Tütüncü sözlerine şöyle devam etti: “Projeye yoğun ilgi gösterilmesi sebebiyle BeniMSesim için 2021 yılında 15 yeni bölüm daha çekildi ve projenin yıl dönümünde bu bölümler tekrar paylaşılmaya başlandı. İkinci serinin son iki bölümünde mikrofonu MS hastaları ve yakınlarına uzatarak, MS ile mücadele eden herkese ilham olması adına projeye farklı bir boyut kazandırdık. İlk günden beri hem hekimlerden hem de Yol ArkadaşıMSın platformu üzerinden çok olumlu geri dönüşler alıyoruz. Bu da bizi çok mutlu ediyor” dedi.
BeniMSesim podcast serisinin moderatörlüğünü üstlenen Yekta Kopan, böyle değerli bir projenin bir parçası olmaktan duyduğu mutluluğu paylaşarak, “MS hastaları ve yakınlarına destek olmak için hazırlanan dijital farkındalık projesi beniMSesim podcast serisi Türkiye’nin dört bir yanındaki MS hastalarının sesi oldu. MS’le ilgili toplumsal farkındalığın artırılmasına katkı sunan, MS’li hastaları ve hasta yakınlarını yüreklendirip onlara ilham veren bu projede yer almaktan büyük mutluluk duyuyorum” dedi.
Toplam 83 MS uzmanı, 10 farklı alandan uzman, 2 MS’li ve yakınının yer aldığı 43 bölüm, BeniMSesim Spotify ve Karnaval kanallarında dinleyicilerle buluşuyor. Dünya MS Günü için hazırlanan özel podcast bölümü de çok yakında yayında olacak. Ayrıca önümüzdeki dönemde yeni podcast bölümleri de yine BeniMSesim kanalında dinleyicilerle buluşacak.
Bugüne kadar 90.000’den fazla dinlenen BeniMSesim serisi Golden Pulse Awards’da Health & Wellness kategorisinde “Yılın En İyi Podcast Kanalı” ve İstanbul Marketing Awards’da ise “İçerik İş Birliği” kategorisinde 2 ödüle birden layık görüldü.
MS hastası rapçi GülüMSe şarkısıyla MS’e dikkat çekiyor
MS hastalarına hayata tutunma ve pes etmeme motivasyonu vermek için yazılan GülüMSe şarkısının hayata geçirilmesine de destek olan Türkiye MS Derneği Yönetim Kurulu Üyesi Doç. Dr. Serkan Demir, GülüMSe projesi ve MS’le ilgili toplumda doğru bilinen yanlışlarla ilgili şu bilgileri verdi: “MS hastalığıyla ilgili toplumda çok fazla bilgi kirliliği var. MS’in ölümcül olduğu, evliliğe, çalışmaya, spor yapmaya engel olduğu, sadece erkeklerde görüldüğü gibi çeşitli yanlış bilgiler mevcut. Hastalığın sebebi hala tam olarak bilinmiyor ancak tedavisini başarılı şekilde sürdüren hastalar çok kaliteli şekilde hayatlarına devam edebiliyor. Bu noktada toplumda farkındalık yaratmak, doğru bilinen yanlışları açıklığa kavuşturmak ve doğru bilgiye doğru kaynaktan ulaşmak çok kıymetli. Yol ArkadaşıMSın platformu da tam bu sebeple kuruldu ve kamuyu doğru bilgilendirme noktasında platformun hedeflenen amacına ulaştığını düşünüyorum. Ben de tüm bu çalışmalar kapsamında ‘GülüMSe’ şarkısından bahsetmek istiyorum. 2016 yılında MS hakkında farkındalık yaratmak için müzik, MS hastası ve doktor ilişkisini içinde barındıran farklı bir projeye imza atıldı. Türkiye’de ilk kez, MS hastası olan rapçi Mehmethan Kurtuluş, rap sanatçısı kardeşi Tunahan Kurtuluş (Elleran Elvis) MS’e dikkat çekmek için ‘GülüMSe’ isimli bir şarkı yaptı. Bu yıl farklı sözlerle yeniden seslendirilen ‘GülüMSe 2’ şarkısının tüm MS’lilere ilham olmasını diliyoruz.”
